• La zuliana de 24 años de edad sufre de una enfermedad que ocasiona heridas similares a las quemaduras de piel y su tratamiento es de por vida. Decidió acudir a las redes sociales para buscar ayuda y así poder operarse una fístula que actualmente tiene en el estómago. En exclusiva para El Diario relató su historia

Las vendas que envuelven los brazos de Nayren Chirinos sobresalen sobre las mangas de su camisa. Le protegen el 90% de su cuerpo desde que nació, pues fue en ese momento en que le diagnosticaron una condición llamada epidermólisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad sin cura y que tiene como característica principal que la piel es tan frágil que se desprende con facilidad.

Nayren, quien ahora tiene 24 años de edad, relata que su mamá tuvo un embarazo sin complicaciones. Fue en el parto cuando los doctores se percataron de que había nacido sin piel en su pierna derecha y que su pie no se formó debidamente. Los médicos no le pudieron dar un diagnóstico en ese momento y tuvieron que recurrir a los libros de dermatología. Ella explica que el nacer con esta enfermedad es similar a crecer sin la pega que es capaz de unir la piel. 

Piel de mariposa en el mundo

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recién nacidos desarrollan esta enfermedad por cada millón de habitantes

Nayren ha podido sortear algunas dificultades que se le han presentado a ella y a su familia, pero relata que nunca olvidará el apagón que sucedió en marzo de 2019 en todo el país, pues se dañaron los tres aires acondicionados de su casa producto de las variaciones de voltaje.

“Durante esos meses casi muero”, cuenta para El Diario la joven que reside en Cabimas, estado Zulia. Y es que la piel de Nayren no es capaz de soportar altas temperaturas. Ella permanece la mayor parte del tiempo en su habitación, debido a que el calor hace que se le queme la piel. 

No solo es dolor externo

Las personas con piel de mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago y las posibles complicaciones esofágicas les pueden llevar a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados.

Foto: Nayren Chirinos

En los últimos años, explica, su papá es el sustento de su casa. Chirinos comenta que en su hogar solo se percibe un salario mínimo y un bono que recibe también en bolívares. El dinero, añade, solo alcanza para adquirir dos medicinas indispensables por su condición, por lo que comprar un aire acondicionado era algo imposible. En esa oportunidad, acudió a las redes sociales. Dice que cuenta con el apoyo de amigos y allegados que conocen su situación económica, esa que no le permite comprar diariamente sus pomadas, antibióticos y otro tipo de medicamentos. “Solo alcanza para mis medicamentos, luego hablamos de comprar harina, queso, un poquito de carne y con eso tratamos de sobrevivir”, agregó.

Desde ese momento, su situación, que empeora exponencialmente con la crisis, ha provocado que su calidad de vida se vaya deteriorando. Para ella, llegar hasta donde lo ha hecho no ha sido tan sencillo. Tuvo que abandonar los estudios, llegó hasta sexto grado porque su enfermedad comenzó a avanzar y limitó su movilidad. Ella tiene que evitar que la piel de sus piernas se pegue y no puede bañarse regularmente porque el contacto con el agua también resulta doloroso. 

La piel de Nayren es tan frágil que un pequeño roce puede provocar ampollas y heridas en su cuerpo. Además, hace algunos años y debido a una operación mal realizada, posee una fístula en el estómago, la cual le produce mucho dolor puesto que es una perforación que le impide retener los alimentos. Ambas condiciones le impiden llevar su vida con normalidad.

Las curas, un ritual diario

Un paciente con piel de mariposa tiene que curarse las heridas todos los días. “Las curas son muy dolorosas; tengo unas heridas encima de otras”, añade. Nayren, en concreto, prefirió hacerse las curas un día sí y otro no porque hacerlo a diario era más complicado.

Lleva todo el cuerpo vendado. Por las mañanas es una rutina: quitarse el vendaje, lavarse las heridas, limpieza local y de nuevo a vendarse todo su cuerpo. Esto se realiza para evitar infecciones derivadas de las lesiones ampollosas y que constituyen una de las grandes preocupaciones en esta patología.

Foto: Nayren Chirinos

Las circunstancias, admite, la han llevado a desear no seguir viviendo con solo 24 años de edad. La situación empeoró cuando su mamá se enfermó de covid-19 y su papá se quedó sin trabajo luego de que no tuviera otra opción más que quedarse en casa para ayudar a su esposa y a Nayren a realizar cualquier actividad puesto que ella desarrolló lo que se conoce como sindactilia, una fusión de los dedos como consecuencia de la enfermedad. 

“Siempre he deseado la muerte cada vez que sufro y siento un dolor que parece que nunca termina. Tengo muy mala suerte, me enfermo mucho por la mala vida que llevo, y mi mamá igual se enferma mucho. Después pienso en que quiero vivir, pero porque no quiero dejar solos a mis padres. Mi sueño es algún día poder ganar dinero de alguna forma y que mis papás no tengan que trabajar nunca más”, explicó.

Esto último la impulsó a volverlo a intentar, a dar a conocer su historia así sea a través de las redes sociales. “Mi nombre es Nayren Chirinos Urdaneta, tengo 24 años y padezco la enfermedad de la piel de mariposa”, fue el mensaje que publicó en su cuenta personal de Twitter. El tuit se volvió viral y lo siguiente fue abrir una cuenta de GoFoundMe en la que pudiera recibir el dinero necesario para operarse y así corregir la fístula en su estómago. 

El pasado viernes 15 de enero pudo acudir a consulta en Maracaibo con un doctor que aceptó realizarle la operación sin ningún tipo de costo. En su lugar, las donaciones irán destinadas a la compra de los insumos necesarios para realizar el procedimiento quirúrgico y de las medicinas para mejorar su condición. La fecha de la intervención, comenta Nayren, todavía no está definida, pero mantiene la esperanza de que ocurra a finales del mes de enero.

A las personas que colaboraron y que apoyaron su causa solo les dirige palabras de agradecimiento. Le han devuelto la esperanza y las ganas de seguir viviendo, a pesar de la crisis del país. Nayren constantemente publica actualizaciones referentes a su caso y también comparte campañas como la de ella, que también necesitan apoyo y visualización. “Hace unos días simplemente no quería seguir viviendo. Hoy quiero salir adelante para cumplir mi sueño que es ayudar a mis padres”, concluyó.

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