• La adolescente, de 14 años, vive con su abuela Nellys Piña de Alvarado en la ciudad de Barquisimeto. Ambas han afrontado juntas un diagnóstico que la obligó a cambiar su estilo de vida 

Nellys Piña de Alvarado comenzó a vivir con su nieta Ariannys Alvarado cuando cumplió 12 años de edad. La niña pidió mudarse en el año 2019 con ella y su papá a Barquisimeto, estado Lara, porque quería cambiar de colegio y la madre accedió. 

Inició las clases en el bachillerato y logró culminar su primer lapso sin problemas. En el mes de diciembre, Ariannys comenzó a presentar algunos síntomas que alarmaron a su abuela. 

Hubo varios días en los que ella se levantaba con la cara hinchada. Le dije a mi hijo que la llevara con el nefrólogo, porque él había tenido una enfermedad renal de niño, pero no llegó a necesitar diálisis. Por la experiencia que tenía con él fue que pensé que podría ser algo de eso”, explicó Nellys en entrevista para El Diario.

La hinchazón fue más evidente durante la mañana 26 de diciembre de 2019. La recomendación de Nellyz fue ir directamente a un laboratorio para hacerle una hematología completa, niveles de urea y creatinina. La idea era tener los estudios antes de que los solicitara el pediatra. 

Dos horas después de que le tomaron las muestras de sangre a Ariannys, la familia recibió una llamada del laboratorio. Uno de los bioanalistas, alarmado, le sugirió al padre que llevara a la niña a Emergencia, porque su hemoglobina era de 2,9, es decir, tenía una anemia severa.

Los tres salieron rápidamente a buscar todos los exámenes para llevarlos al médico de Ariannys. En  los resultados también se veían muy elevadas la urea y la creatinina. La niña tenía una aparente falla renal. 

Una larga y compleja hospitalización 

El pediatra vio los exámenes y la refirió al Hospital Antonio María Pineda, porque por la fecha les sería muy difícil conseguir una especialista en alguna clínica privada. 

Nellys relató que llegaron al centro de salud a la 1:00 pm, pero tuvieron que esperar más de 12 horas para que atendieran a Ariannys. 

Cuando hablábamos con alguien en la emergencia nos decía que debían hospitalizarla, pero esperábamos y nada que la hospitalizaban. Ese día había muchos niños con distintas enfermedades y por precaución le dije a mi hijo que le comprara unos tapabocas a la niña porque con esa hemoglobina tan baja podría contraer cualquier cosa”, dijo la abuela.

Durante la caótica espera, el estado de ánimo de Ariannys cambió bruscamente. La niña le reclamó enojada a su abuela porque no quería estar en el hospital. 

En la mañana del 27 de diciembre de 2020 lograron ingresarla para recibir atención médica, pero a las horas tuvieron que movilizar a un servicio externo, porque el hospital no tenía lo necesario para hacerle los estudios que pedían los especialistas. 

“Tuvimos que sacarla a las 7:00 pm para hacerle el eco renal. También fuimos a buscar a la doctora que le iba a hacer el examen y trasladarla hasta la clínica donde tenían el equipo. Allí la doctora nos dijo de una vez que la niña tenía los riñones casi inexistentes, se le habían puesto muy pequeñitos”, narró Nellys. 

El estudio mostraba una insuficiencia renal grave. En los días posteriores, los médicos repitieron los análisis de urea y creatinina hasta que el nefrólogo a cargo del caso decidió llevarla a diálisis de emergencia con la esperanza de que mejorara el estado de sus riñones. No se recuperaron.

Durante su hospitalización, estuvo en cuidados intensivos un mes luego de presentar un derrame pleural (alrededor de los pulmones) y un derrame pericárdico (alrededor del corazón). También necesitó muchas transfusiones de sangre, porque su hemoglobina no se estabilizaba. 

Además contrajo una neumonía y desarrolló una trombosis (coágulo de sangre)  en el catéter con el que recibía las diálisis. Finalmente le dieron de alta el 14 de febrero de 2020.

Cambios de ánimo 

Pese a que su salud estaba comprometida, Ariannys no entendía porque estaba en el hospital y se molestó con sus familiares por llevarla hasta allá. 

“Estaba enojada conmigo porque la llevé al hospital, en su mente me culpaba de lo que pasaba porque tomé esa decisión. Cambió de carácter y estuvo varios días amargada, solo daba malas respuestas”, contó la abuela. 

Inicialmente Ariannys atravesó una fase de negación y decía que su condición era una mentira. Durante su hospitalización, la niña conversó con varios residentes de psicología y progresivamente fue aceptando lo que le sucedía. 

Ella es muy guerrera. No es una niña que llore, lo que a veces es peor, porque se encierra en sí misma”, agregó la mujer. 

En marzo de 2020, Ariannys seguía en diálisis interdiaria y se realizó sus exámenes rutinarios. Uno de los resultados dio positivo para hepatitis C. Los médicos presumen que pudo contraer la enfermedad en una de las transfusiones que recibió en el hospital. 

Debido a ese resultado, la niña tuvo que cambiar de la unidad de diálisis Pastor Oropeza del Instituto Venezolanos de los Seguros Sociales (IVSS) al Hospital Luis Razetti, porque  es el único lugar en la entidad que cuenta con una maquina de dialisis específica para pacientes con hepatitis C. 

“Ella estaba en el primer turno de la mañana y cuando la cambian de unidad pasa al último turno de la tarde. A ella le afectó mucho, vomitaba, se le subía la tensión y teníamos que sacarla antes de tiempo. Eso fue así por dos meses aproximadamente”, explicó la abuela

Durante ese cambio, las emociones le jugaron en contra a Ariannys. Responsabilizaba a la máquina de diálisis por su decaimiento y se sentía rechazada por el personal de salud en la unidad. 

“Cuando una persona sale positivo para hepatitis C, las enfermeras tienen que cuidarse más y usar guantes. Ella veía eso como un rechazo hacia su persona. Para una niña es muy difícil aceptar ese tipo de situaciones”, señaló Nellys.

En 2020, el papá de Ariannys emigró para intentar conseguir un país en el que pudieran trasplantar a su hija. Sin embargo, la travesía de su padre la tenía angustiada. Tenía mucho temor de que se contagiara con covid-19 lejos de su familia. Este miedo se lo compartió a su psicólogo y a su abuela.

La insistencia de la familia y la falta de posibilidades de acceder a un trasplante renal fuera de Venezuela, hicieron que el padre se regresara nuevamente. 

Varios problemas de salud  

Ariannys necesita un trasplante renal
Ilustración: Lucas García

A Ariannys también le diagnosticaron una insuficiencia en la válvula mitral y una degeneración en la retina. Cuando los médicos intentaron esclarecer que le causó la insuficiencia renal y el desmejoramiento de su salud, hallaron que la niña sufría una hipertensión crónica que no fue diagnosticada a tiempo. 

“Dicen que en una de esas tensiones muy altas, lamentablemente, ocurrió lo de los riñones. Lo mismo pasó con su retina. En poco tiempo pasó de ser una niña sana a dejar de hacer todas las cosas que a ella le gustaban”,  explicó Nellys. 

Estos diagnósticos implican que Ariannys tuvo que adaptarse a una dieta y a muchos medicamentos. También debe someterse tres veces a la semana a hemodiálisis.

 En ocasiones, la familia ha hablado sobre la posibilidad de hacer un trasplante renal, pero no cuentan con los recursos para ir a Caracas y costearlo en una clínica privada. 

“Estamos unidos en la lucha para que se reactiven los trasplantes en Venezuela, porque Ariannys lo necesita. A sus escasos 14 años, esta enfermedad le va acortando su vida cada día más. Las unidades de diálisis están en muy malas condiciones y esto lleva a que los pacientes se deterioren”, explicó la abuela. 

Tratamiento de Ariannys

– Naclodin (antihipertensivo)
– Carvedilol (para la enfermedad cardiaca)
– Amlodipina (antihipertensivo)
– Omeprazol (protector gástrico)
– Vitamina B12
– Ácido fólico
– L carnitina
– Eritropoyetina inyectado (hormona para estimular la producción de glóbulos rojos)

La vida más allá de las diálisis

Cuando Ariannys salió de la hospitalización no pudo reincorporarse inmediatamente a sus clases. El 13 de marzo de 2020 se confirmaron los primeros casos de covid-19 en Venezuela y, en paralelo, se cerraron las escuelas. 

La joven volvió a estudiar, pero a distancia. Para nivelarse se apoyó en su abuela, quien es profesora jubilada. 

“De cierta manera esto fue beneficioso para ella, porque siguió sus estudios haciendo todo desde la casa. Mi niña es aplicada, sale muy bien en sus clases, pudo terminar su primer y segundo año. Ahora va para tercero y me dijo que quería llegar con alguna noción de física y química, con lo poco que yo sé la estoy apoyando”, agregó la abuela. 

Actualmente a ambas les preocupa la posibilidad del regreso a clases presenciales, debido a que la adolescente debe continuar con sus diálisis tres veces a la semana. Sin embargo, Ariannys insiste en que va a cumplir con sus asignaciones pese a su condición. 

Lo único que a ella le duele de toda esta situación es que no va a poder jugar voleibol en el colegio como lo hacía antes de enfermarse. La fístula que tiene en su bracito no le permitiría hacer eso que tanto le gusta”, indicó.

Uno de los cambios a los que más le costó adaptarse fue el de la dieta. Principalmente porque su hipertensión le impide incluir la sal en sus comidas. Nellys comentó que su nieta le regaló una pancarta en la que escribió una disculpa por el rechazo a su comida. 

“Perdón por decir que tu comida sabe feo, pero no es que sepa mal sino que es por mi dieta y a veces me da rabia que coman cosas que yo no puedo”, decía el escrito. 

El anhelo de un trasplante 

En su tiempo libre, Ariannys investiga sobre su condición y como tener una mejor calidad de vida. Por eso se ha unido, junto con su abuela, a la exigencia de que se reactiven los trasplantes en Venezuela. 

“Ella me ha dicho a veces que no se va a casar, ni formar una familia porque cree que no puede tener un futuro sin un trasplante. Tiene miedo que su destino sea estar año tras año conectada a la máquina de diálisis. 

La familia de Ariannys espera que se reactiven los trasplantes en Venezuela
Ilustración: Lucas García

Medicina e Ingeniería son algunas de las carreras que le gustaría estudiar en la universidad luego de graduarse del bachillerato. Volver a la playa e incluso a jugar nuevamente voleibol son parte de sus anhelos para el futuro, ese que solo concibe con un trasplante renal. 

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