• Lo que vivió esta pequeña, quien duró más de 10 horas en un quirófano, puede considerarse como un himno a la perseverancia. Este es el relato de una familia que se negó a resignarse a perder a su única hija en medio de la crisis hospitalaria que atraviesa el país

Stefanía oyó la palabra “muerte” cuando su mamá fue entrevistada por un psicólogo. La niña, de nueve años de edad, memorizó esa palabra en su cabeza hasta que llegó a su casa para preguntarle a su madre por qué podía morir si no era operada, recibió como respuesta una frase que la tranquilizó en ese momento: “Dios está con nosotros”.

La piel de Stefanía adoptó una tonalidad amarillenta siete días después de que llegó al mundo. Marling, su mamá, se preguntaba si había cometido un error durante el embarazo. Los doctores solo le aconsejaron que la niña necesitaba estar expuesta al sol por algunos minutos y la refirieron al Instituto Pediátrico Infantil, en Caracas, para realizar algunos exámenes. No era motivo de preocupación, pero fue la primera señal de alerta.

Foto: Ernesto Costante

Los padres de Stefanía se culpaban. Los médicos determinaron que la niña tenía que ser operada de urgencia para conectar su hígado a su intestino y así poder drenar los nutrientes producidos por la grasa. Su organismo no lo estaba haciendo por sí solo.

A Stefanía le practicaron el procedimiento llamado “Kasai”, en Caracas. Los comentarios fueron positivos. Sin embargo, los doctores temían las consecuencias que traería la condición: el hígado intenta repararse a sí mismo cuando sufre una lesión y empieza a crear un tejido que se produce en exceso y dificulta su propio funcionamiento a largo plazo.

Posteriormente se confirmó el diagnóstico: cirrosis hepática, una condición que puede generar muestras de sangramiento en los pacientes.

Foto: Ernesto Costante

Habían pasado dos años desde aquel momento, cuando Stefanía tuvo un episodio de fiebre. Su papá iba manejando cuando el asiento se tiñó de rojo. La niña presentó una hemorragia digestiva. Pasó 15 días hospitalizada y tuvo que recibir transfusiones de sangre. Otros dos niños que se encontraban en el hospital con la misma complicación de Stefanía, murieron. Su madre relata para El Diario que en esa oportunidad le comunicaron que esa dificultad le pudo haber arrebatado la vida a su hija.

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Los cuidados aumentaron. Stefanía tenía que tomar antibióticos porque su condición la hacía más propensa a contraer infecciones. Desde el hospital infantil J. M. de los Ríos la refirieron a Fundahígado, pues la posibilidad de sobrevivir disminuía con cada episodio hemorrágico. Durante tres años la niña ya había presentado dos hemorragias. Tenía que hacerse un trasplante.

Foto: Ernesto Costante

El Programa Metropolitano de Trasplante de Hígado (Fundahígado) es una asociación civil sin fines de lucro que se dedica a atender a pacientes con enfermedades hepáticas. Es el único lugar que hace trasplantes de hígados en el país luego de que el régimen de Nicolás Maduro suspendió el programa de trasplante.

Salud en crisis. En esta nueva institución, la actividad de trasplante en Venezuela entró en un proceso de deterioro paulatino, hasta que a mediados de 2017, el sistema de procura se paralizó por completo.

La suspensión de trasplantes de órganos fue generada luego que el Ministerio de Salud le quitara a la Organización de Trasplantes de Venezuela (ONTV) las funciones de procuras de órganos para los injertos y creara la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplante de Órganos (Fundavene) en el año 2014.

El gobierno prometió un plan para la transferencia del programa. Nunca se produjo, y con ello, la interrupción de las intervenciones en los hospitales públicos.

Foto: Ernesto Costante

Su papá, su héroe y donador

Stefanía dibuja sus deseos más grandes: casas hechas de queso mientras que las columnas son de empanadas. Su añoranza más grande es tener una dieta que no le permita consumir lácteos. La niña visualiza cada una de las comidas, cada persona que estará con ella durante ese momento, y en qué lugar será después de la operación que le otorgaría un hígado sano.

Foto: Ernesto Costante

Fueron meses de incertidumbre. Su familia creó una recaudación de dinero a través de ‘GoFundMe’ para alcanzar el objetivo: 70.000 dólares que serían destinados a su transplante de hígado. Las donaciones fueron llegando paulatinamente, en parte, gracias al canal de Youtube creado para su causa.

“Mi nombre es Stefania, vivo con una condición llamada cirrosis hepática que me está dañando mi hígado un poco más cada día. Necesito el dinero necesario para poder curarme pero esto no me quita las ganas de soñar ni de hacer las cosas que me gustan”, dice en uno de los videos.

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Marling recuerda el número con exactitud: fueron 33.446 dólares faltantes para la operación de Stefanía. La persona que donó el dinero a través del ‘GoFundMe’ se identificó como Ayman Hariri, una figura política del Líbano que ha colaborado en distintas causas sociales. Con ese monto, los preparativos se pusieron en marcha.

Alexander, su papá, fue el donante. La noticia fue materializada a partir de mayo de 2019. Su madre explica que los doctores realizaron una serie de pruebas de consanguinidad para confirmar la operación, un procedimiento que consiste en donar 30% de su hígado, que luego debe regenerarse en los siguientes seis meses.

“Se hacen pruebas de compatibilidad con el primer grado de consanguinidad que viene siendo el mismo tipo de sangre. Ese era Alexander. Y fue su papá porque el apoyo de la madre es super importante para el postoperatorio. Fue la razón para que él fuera el donante”, afirmó su madre para El Diario.

Foto: Ernesto Costante

En quirófano estuvieron dos cirujanos, cuatro anestesiólogos y ocho enfermeras. El doctor Pedro Rivas, junto al también cirujano Tomoaki Kato, estuvieron a cargo del procedimiento que puede durar hasta cuatro horas para solo extraer el órgano del donante. A Stefanía le esperaban 10 horas de cirugía. Fue el trasplante número 57 realizado por la fundación. Los cirujanos procedían a extraer parte del hígado del papá de Stefanía mientras que a ella la preparaban para insertar el órgano.

No hubo aplausos al final, solo sonrisas que inundaron el quirófano. Fue un código silencioso para quienes fueron testigos de la hazaña, una de las operaciones más complicadas de la medicina moderna. Tampoco hubo palabras de explicación al salir, su mamá sabía que su hija había vuelto a nacer en el mismo momento en que abrazaba a los doctores.

Foto: Ernesto Costante

A pesar de esto, la familia todavía necesita recolectar 30.000 dólares para cubrir los gastos del primer año luego del trasplante. Son exámenes y medicinas que aún la seguirán acompañando mientras recorre el camino de tener un hígado sano. La página de ‘GoFoundMe’ ha recaudado un total de 71.000 dólares para la operación, ahora la ayuda será dedicada a su recuperación.

Stefanía ahora se expresa diferente, en su cama espera ansiosa por el día siguiente. Hay un “después de que me operaron” que repite y la emociona. Ya no solo anhela casas rellenas de comida, sino que también desea poder hacer los videos de Youtube fuera de casa.

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Foto: Ernesto Costante

La lucha por un donador en Venezuela

Ese mismo año, solo cuatro de los nueve centros de trasplante en los hospitales públicos del país realizaron procedimientos de riñón a partir de donantes fallecidos. Los cuatro centros combinados realizaron 16 trasplantes de riñón, de los 25 registrados ese año. El resto de los trasplantes fueron realizados en clínicas privadas.

Foto: Ernesto Costante

De ese total, 345 pacientes esperaban un trasplante de médula y otros 50 requerían un hígado. El balance contrasta con el rendimiento de Fundavene, que apenas logró practicar 248 trasplantes en 2014, de los cuales 148 fueron renales, 63 de córneas, 29 de médula ósea y 8 de hígados.

En Caracas, solo tres clínicas privadas mantienen sus programas de trasplante abiertos: la Clínica Metropolitana, la Clínica Santa Sofía y la Clínica La Floresta. La factura de costos hospitalarios y atención médica de un trasplante de riñón en Caracas oscila entre 16.000 y 25.000 dólares.

Foto: Ernesto Costante

Existen dos maneras de encontrar un trasplante en Venezuela. La primera es a través de la donación de un órgano con muerte encefálica, el cual solo puede ser asignado por el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos, actualmente regulado por Fundavene. Y la segunda es con un donante vivo y, según la Ley vigente de Donación de Órganos y Tejidos de Venezuela, solo pueden ser los familiares mayores de 18 años de edad y hasta quinto grado de consanguinidad.

Los especialistas aseguran que la merma en el sistema comenzó luego del año 2015. La infraestructura comenzó a fallar, los insumos y medicinas empezaron a escasear e inició el éxodo de profesionales.

El trabajo que hizo la ONTV de formar médicos y de crear el sistema de procura de órganos pasó a Fundavene. Entonces lo político se inmiscuyó y todo se vino abajo. A la lista de espera por un trasplante cada año se sumaban entre 300 y 400 personas, de acuerdo con cifras de la ONTV.

A la fecha no hay trasplantes y no se sabe con exactitud cuántos pacientes aspiran ser beneficiados. Esa es otra de las deudas, en materia de salud, que parecen posarse sobre los hombros de Nicolás Maduro.

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