• Yohelys y Ángel Cespedes comparten el diagnóstico de insuficiencia renal. En los últimos años han visto cómo muchos pacientes con la misma condición fallecieron en medio de la crisis humanitaria que vive Venezuela

Yohelys Cespedes dio a luz a su primer hijo cuando apenas tenía 17 años de edad. Ángel nació el 6 de enero de 2007. De acuerdo con su madre, sus primeros años creció totalmente sano. 

En el año 2012, Yohelys fue diagnosticada con insuficiencia renal y comenzó a recibir diálisis. Desde ese momento, tuvo que enfocarse más en su bienestar. Su mamá la ayudaba en la crianza de sus tres hijos mientras ella estaba en tratamiento. 

La joven madre no era la única en su familia con esta condición, su hermano también debía someterse a diálisis. Ambos intentaron, desde 2013, entrar al Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), pero no lo lograron. 

Todos los años nos anotamos en el Hospital Universitario de Caracas y para optar a un trasplante pedían muchísimos exámenes para entrar a la lista de espera. Mucha gente lo lograba, pero a nosotros se nos hizo difícil”, dijo Yohelys en entrevista para El Diario.

Yohelys contó que ambos viven en los Valles del Tuy, Miranda, por lo que debían trasladarse a Caracas para hacer cualquier trámite o estudio. En ocasiones pedían citas para hacerse los exámenes y se las daban para varios meses después y cuando llegaba la fecha no funcionaban los equipos. Esto se repetía cada vez que intentaban completar los requisitos. 

En el año 2017, el SPOT fue suspendido y la mujer se resignó a depender de la máquina de diálisis para seguir viviendo. En ese entonces no sabía que otro miembro de su familia correría con la misma suerte de ella y su hermano. 

Octubre de 2017

Yohelys recuerda el mes de octubre de 2017 como una época deprimente. En ese momento su hijo Ángel se enfermó. Tenía mucha tos y su pecho sonaba fuertemente. 

Su abuela lo llevó hasta Caracas para que lo atendieran. El único centro de salud que lo recibió fue el Hospital Miguel Pérez Carreño. Luego de ingresar a la unidad de pediatría le hicieron radiografías y el diagnóstico parecía neumonía. 

Los médicos le administraron antibióticos, pero Ángel no mejoraba. Yohelys estaba en diálisis mientras todo eso sucedía y llamaba constantemente por teléfono a su mamá para saber qué ocurría con el niño. 

Al día siguiente, llevaron a Ángel a terapia intensiva y lo entubaron, porque estaba al borde de un paro cardíaco. Esa mañana también llegó Yohelys al hospital y descubrió que su mamá había negado los antecedentes de insuficiencia renal cuando los médicos preguntaron. 

Mi mamá tenía miedo de aceptar que el niño pudiera tener una falla renal. La entiendo porque es muy duro, pero cuando llegué sí le dije a los doctores que yo era paciente renal y a lo mejor a mi hijo le estaba pasando lo mismo. Algo me dijo que era así”, relató.
Ángel y su mamá se niegan a morir junto a una máquina de diálisis
Ilustración: Lucas García

Luego de varios estudios, los médicos hallaron que los riñones de Ángel eran muy pequeños y no estaban trabajando óptimamente. La solución en ese momento era dializarlo. 

“Para mí fue un balde de agua fría, porque a pesar de que estaba consciente de mi condición, nunca pensé que mi hijo podría llegar a necesitar diálisis también. Después de tres sesiones de hemodiálisis, Ángel volvió a ser él, hasta se quitó el tubo de la boca”, explicó la madre. 

Cuando el niño había recuperado por completo la conciencia le explicaron que recibió diálisis. Su respuesta automática fue: “Lo mismo que le hacen a mi mamá y a mi tío”. 

En el momento no lloró ni se molestó por la situación. Aceptó con tranquilidad su diagnóstico, porque ya había visto cómo la diálisis mantuvo a su mamá con vida. 

Ángel y la diálisis 

Ángel estaba en quinto grado cuando fue diagnosticado y aunque pudo graduarse de la primaria, todavía no ha podido inscribirse para empezar el bachillerato. 

“Tenía mucho miedo de dejarlo en la escuela y que se sintiera mal, también me preocupaba el bullying. Sus compañeros de toda la vida lo defendían, pero a veces llegaba alguno nuevo que se burlaba de él. Terminó el sexto grado, pero después de tantas hospitalizaciones fue difícil inscribirlo de nuevo”, explicó Yohelys. 

Desde el Hospital Pérez Carreño lo refirieron al Hospital J.M. de Los Ríos, porque era el único centro de salud con una unidad de diálisis adecuada para niños. Sin embargo, en ese lugar enfrentaron varios desafíos. 

El catéter de Ángel se contaminaba con bacterias y hongos constantemente, por lo que debían cambiarlo muy seguido y tratarlo con antibióticos. Aunque las diálisis son solo tres veces a la semana, el niño vivía prácticamente en hospitalización por diversas infecciones. 

Pese a que la enfermedad renal afectó el desarrollo de Ángel y le impide ganar masa muscular, sí ha crecido. Gracias a esto su mamá le consiguió cupo en una unidad de diálisis privada. 

Cuando cambió de unidad logró que por primera vez le durara un catéter más de un año y solo veníamos a Caracas para las diálisis. Me imagino que por ser un centro pequeño hay menos focos de infecciones. A pesar de eso a veces me arrepiento de sacarlo del hospital”, confesó.

Al dejar de ser paciente de la unidad de diálisis del J.M. de los Ríos, el servicio de Nefrología dejó de asumir el caso de Ángel, a pesar de que tiene su historia allí. 

Yohelys explicó que esto es contraproducente porque la única forma de que lo atiendan en el hospital es si tiene alguna infección en la sangre. Comentó que de lo contrario no puede hacer que lo vea un cardiólogo, un urólogo y algún otro especialista del recinto. 

Más de un mes en hospitalización

El 2 de julio de 2021, Ángel convulsionó dos veces y su mamá lo llevó al J.M. de los Ríos para atenderlo. Ese día no había camas disponibles en nefrología, así que los refirieron a triaje. 

“El niño se sentía muy mal y hablé con la dirección y logré que lo pasaran a una cama en emergencia, ahí duramos tres semanas hasta que se inundó la unidad. Solo por eso nos cambiaron a un cuarto en Medicina IV. Nos atendieron muy bien ahí, pero el problema es que queda en un tercer piso y los ascensores no funcionan”, detalló Yohelys. 

Tanto Yohelys como Ángel tienen descalcificación a raíz de las diálisis y sus piernas son las que más se deterioran. La mamá comentó que solo salía cuando era extremadamente necesario, porque subir y bajar escaleras es un desafío en su condición. 

El niño duró tres semanas más en Medicina IV hasta que tuvieron que retirarle el catéter. En ese momento la Unidad de Nefrología tuvo que asumir el caso de Ángel y hospitalizarlo ahí. 

En su estancia en el hospital, el niño se ha enterado de la muerte de tres pacientes con su misma condición: Niurka Camacho, de 15 años; Winder Rangel, de 11 años, y Jeannys Herrera, de 9 años. 

En lo que va de año, han fallecido 12 niños y adolescentes con insuficiencia renal en ese centro de salud. Algunos de ellos llevaban años en diálisis y estaban muy descompensados. Además, las condiciones en el hospital no han sido las mejores en los últimos meses. 

En la hospitalizacion no hay inyectadoras, tampoco macrogoteros ni jelcos amarillos, torturan a los niños con los jelcos azules que son muy grandes para ellos. Aquí hace años que no hay mariposas para las vías, las mamás que tenemos mucho tiempo en esto casi siempre tenemos o compramos. Así como uno trae sus artículos de aseo personal, también debe traer insumos para el tratamiento de los niños”, aseguró Yohelys.

En esta hospitalización, los médicos le administraron tratamiento a Ángel para eliminar una infección por un hongo cándida. Luego de cumplir con el régimen de antibióticos y del cambio de catéter le mandaron a hacer un hemocultivo para verificar que ya estaba bien. 

Mientras esperaban el resultado del examen, el niño tuvo fiebre de nuevo, por lo que su mamá pensó que la infección no cesó. Cuando llegó el resultado descubrió que el hongo desapareció, pero contrajo otra bacteria. 

Ángel y su mamá se niegan a morir junto a una máquina de diálisis
Ilustración: Lucas García

Miedos de madre e hijo 

La muerte de tantos pacientes renales alimentó el miedo que vive dentro de Ángel y su mamá. El niño ha llegado a pensar que él podría ser el próximo en fallecer en el hospital. 

La falta de oportunidades para acceder a un trasplante renal, los impulsó a unirse a otros pacientes y protestar por la reactivación del SPOT en Venezuela. 

La enfermedad renal afecta a muchas personas jóvenes en Venezuela. Algunas, como Yohelys, están en edad productiva, pero se les hace difícil conseguir un empleo que les ofrezca la posibilidad de no interrumpir sus tratamientos.

Los padres de Yohelys emigraron a Colombia para poder apoyarla económicamente. Su papá trabaja como albañil y su mamá de cocinera. Ellos son su principal respaldo. 

La Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), la fundación Santi y sus amigos y la organización no gubernamental Prepara Familia también apoyan a Ángel y a otros pacientes con tratamientos, gastos de exámenes y otras necesidades. 

Yohelys admitió que sin estos beneficios sería imposible mantener los costos de la enfermedad renal. Sin embargo, confiesa que su mayor deseo es que ambos puedan recibir un trasplante y así tener una nueva oportunidad de vivir. 

No quiero pensar que nuestro destino es estar junto a una máquina y esperar a morir. No es justo que a mis 31 años pueda sentir que mi vida está por acabarse. Debe haber algo más, un final feliz. Por eso exigimos que reactiven los trasplantes y evitar que más pacientes sigan muriendo”. explicó Yohelys.

Ángel comentó que quisiera recibir un trasplante para ir regularmente a la escuela y estudiar Medicina en la universidad. Espera poder llegar a trabajar en un hospital como el J.M. de Los Ríos para ayudar a niños con insuficiencia renal. 

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