• El sueño de esta joven es recibir una segunda oportunidad de vida antes de cumplir la mayoría de edad 

Gisell García tenía solo 11 años de edad cuando una enfermedad marcó su futuro. De acuerdo con su mamá, Keyla Quintero, ella siempre fue una niña sana. Cada cierto tiempo atravesaba una gripe o alguna fiebre viral como la mayoría de los niños. 

En noviembre del año 2014, Gisell atravesó una fiebre que no cesaba con el uso de medicamentos. Los médicos, que la atendieron en Punto Fijo (Falcón), le pidieron varios estudios de sangre, orina, radiografías y ecografías porque no conseguían un diagnóstico. 

Un urocultivo, exámenes de creatinina, de urea, una hematología completa y varios ecosonogramas renales confirmaron finalmente que los riñones de la niña no funcionaban al 100%. Necesitaba someterse a diálisis. 

La doctora nos dijo que estaba presentando una insuficiencia renal crónica y que estaba en muy mal estado. Recuerdo que salimos del consultorio hechos pedazos. Buscamos otros nefrólogos porque no estábamos convencidos. Fuimos con un médico muy reconocido de Punto Fijo y dijo que no había duda de que sus riñones estaban deteriorados. No sabíamos qué hacer”, relató Keyla en entrevista para El Diario.

La transición de Gisell

Keyla cuenta que el carácter de su hija cambió mucho luego de que se confirmó su diagnóstico y que esa sonrisa que tenía antes de enfermarse nunca volvió a verla. 

Los primeros meses se sometió a muchos exámenes. También recibió tratamientos orales e inyectados. 

“Ella nunca había tomado una pastilla y de repente tuvo que tomar muchas de diferentes tamaños. Fue un poco traumático porque cuando un niño no está acostumbrado tiende a ahogarse. Ella lloraba por todas las cosas que le hacían, decía que le dolían sus bracitos por tantas inyecciones, le molestaba cuando teníamos que ir a consulta y solo pedía que la dejaran en paz”, explicó la madre. 

Tratamiento de Gisell

– Omeprazol (protector gástrico)
– Verapamilo (antihipertensivo)
– Losartan (antihipertensivo)
– Atenolol (antihipertensivo)
– Tums (antiacido y fuente de carbonato de calcio)
– Hierro
– Ácido Fólico
– Complejo B
– L Carnitina
– Foseal (control de hiperfosfatemia)

Continuar en el colegio luego del diagnóstico también fue difícil. No podía ir con regularidad, tampoco estar en grupos de trabajo grandes y debía asistir a clases con tapabocas porque su sistema inmune estaba deprimido y debía evitar contraer cualquier virus en la escuela. 

En su preadolescencia y su adolescencia se abstuvo de varias cosas que para alguien de su edad serían comunes. Correr en el recreo o en educación física la casaba, ir a una piscina era un riesgo por los químicos y en la playa podía exponerse a cualquier contaminación.

Ilustración: Lucas García

La vida escolar después del diagnóstico

Gisell estaba en sexto grado cuando recibió el diagnóstico, a pesar de que la enfermedad no estaba tan avanzada tuvo que adaptarse poco a poco cuidarse más de lo normal. 

Cuando ya estaba en segundo año de bachillerato comenzó a tener complicaciones. Se mareaba, tenía debilidad, las escaleras del plantel la cansaban y además estaba en un salón con un grupo grande de estudiantes.

Por todo esto, las autoridades del colegio le sugirieron un plan de estudios diferencial para estudiar desde casa, enviar los trabajos y ocasionalmente asistir a la institución para presentar los exámenes. 

Cuando comenzó a recibir las diálisis dejó de asistir definitivamente a clases, pero seguía estudiando a distancia. Gisell estaba en un colegio de Fe y Alegría que cuenta con un sistema para egresar a los estudiantes con título de técnico medio. Esto implica hacer pasantías, algo que resultaba difícil para la joven con su condición. 

Los profesores dijeron que ella no podía salir de técnico medio porque no podría hacer las pasantías y nos sugirieron cambiarla. Nosotros no queríamos porque ella estudió ahí desde primer grado y les dijimos que iba a encontrar la forma de lograrlo”, expresó Keyla.

Aunque la familia intentó interceder por Gisell para terminar sus estudios en el plantel, los docentes insistieron en que la adolescente debía cambiar de institución y así lo hizo. Sin embargo, en el año 2020 la pandemia por covid-19 igualmente le impidió hacer pasantías a los alumnos que quedaron en ese colegio. 

“Mi hija lloró mucho por eso. Fue otro golpe duro. No la queríamos sacar de esa escuela, pero no hubo opción”, agregó la representante. 

Gisell obtuvo su título de bachiller el 6 de agosto en el colegio que la recibió unos años antes.

“Madurar”

Keyla explicó que con el tiempo Gisell comprendió lo que le sucedía a su cuerpo. “Le tocó madurar mucho con nuestra ayuda y de su doctora que la ha apoyado siempre”. 

El cambio en la alimentación fue uno de los más difíciles de asimilar, cuando aún era una niña le contaba a su mamá que le provocaba ciertas comidas, pero la dieta que le impusieron le impedía comerlas. 

¿Cómo debe alimentarse un paciente renal?

Los alimentos de un paciente renal deben ser bajos en grasa y en sal, para evitar crisis hipertensivas y proteger otros órganos.

El consumo de líquido debe ser moderado porque la función renal se ve disminuida e impide su expulsión. No pueden ingerir agua, jugos, sopas y fruta a libre demanda.

El consumo de carne roja debe reducirse. Además, algunos alimentos deben cocinarse por más tiempo de lo normal y hacer cambios del agua en la que se prepara para eliminar las toxinas.

Gisell tuvo la oportunidad de someterse a diálisis peritoneal en lugar de hemodiálisis en el año 2018, esto significa que puede hacer el tratamiento desde su casa. Sin embargo, comenzar esta terapia le causó mucha frustración. 

Lo más duro para ella fue que debía colocarse un catéter en el abdomen. Como a toda niña, le importaba su apariencia. Ella lo aceptó porque sabía que de eso dependía su salud, pero no estaba feliz. Cada vez que se viste reniega un poco del catéter, a veces le molesta porque es muy grueso, pero gracias a eso se ha mantenido estable”, detalló Keyla. 

No obstante, mantener ese catéter por tanto tiempo tiene sus dificultades. En el año 2020 tuvo una infección en el abdomen que fue sumamente dolorosa. Luego de varios tratamientos superó la complicación, pero es un riesgo que continúa latente. 

La esperanza de un trasplante 

La primera vez que Gisell intentó ser candidata para un trasplante renal fue en 2016. Viajó con su familia hasta Caracas para someterse a varios estudios y hacer los trámites necesarios. 

Cuando regresaron a Punto Fijo siguieron con los exámenes que pedían en el protocolo para optar al trasplante. No obstante, unos meses después falleció el nefrólogo de trasplante que había tomado el caso de Gisell. 

En el año 2017, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) suspendió el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), lo que llevó a la paralización casi en su totalidad de estos procedimientos en el país. 

Ilustración: Lucas García

Esto junto con la crisis económica llevaron a la familia de Gisell a desistir de la idea del trasplante renal. 

Niños y adolescentes afectados por la falta de trasplantes

49

pacientes pediátricos del hospital J.M. de Los Ríos fallecieron desde la suspensión del SPOT.

12

de estos niños y adolescentes murieron en lo que va de año.

En junio de este año, Keyla se enteró de que existe la posibilidad de retomar el proceso para un trasplante renal para su hija. El médico a cargo de estos procedimientos es David Arana, hijo del cirujano que atendió por primera vez a Gisell en Caracas. 

“Le escribimos al doctor y respondió, eso me alegra muchísimo y a Gisell ni se diga. Cada vez que recuerda que nos respondió brinca, se ríe y está muy contenta porque tiene una nueva esperanza. El doctor nos dijo que fuéramos lo antes posible a Caracas para comenzar con el proceso”, explicó. 

Aunque la respuesta del cirujano significa estar un paso más cerca del trasplante, económicamente ha sido complicado para ambas viajar hasta Caracas para concretar una consulta presencial. 

Uno de los sueños de Gisell es recibir su trasplante antes del 26 de octubre de 2021, fecha en la que cumple la mayoría de edad. Tiene la esperanza de lograr ese objetivo para intentar retomar todo aquello que dejó en pausa por la enfermedad. 

Luego de cumplir la mayoría de edad quisiera estudiar Bioanálisis en la universidad para poder ayudar a quienes están en esa situación. También quisiera aprender sobre diseño gráfico y cinematografía”, expresó Gisell García en entrevista para El Diario.

Aprender inglés también está en sus planes futuros, así como viajar dentro y fuera de Venezuela y aprovechar cada uno de los momentos que pueda experimentar sin depender de la diálisis para sobrevivir. 

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