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- La rigidez en las extremidades o un temblor involuntario muy rápido y de gran intensidad pueden ser señales de de esta enfermedad
*Este reportaje de El Diario se publicó originalmente el 11 de abril de 2023
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta severamente la movilidad de quien la padece. Aunque lo más común es que los casos sean diagnosticados en personas de entre 45 y 60 años, en realidad la afección puede aparecer a cualquier edad.
El de Hernández es uno de esos casos de párkinson poco habituales y que por lo general suelen tener un peor pronóstico que los diagnosticados después de los 45 años. El curso de su enfermedad ha tenido altibajos y en ese camino se ha sometido a distintas terapias para intentar mejorar su calidad de vida.
De acuerdo con el neurólogo Pablo Castro, esta afección pasa por distintas fases de tratamiento que dependen del avance de la enfermedad. En etapas iniciales, los médicos deben evitar indicar medicamentos como el carbidopa/levodopa porque pueden hacer que los receptores que captan la dopamina en el sistema nervioso central empiecen a fallar y a acelerar el deterioro del paciente.
“Me mandaron un tratamiento llamado pramipexol en bajas dosis, que es para los pacientes que tienen pocos síntomas y que todavía se puede tratar a tiempo. Ese tratamiento fue incrementado la dosis hasta que al tercer año me indicaron el carbidopa/levodopa”, explicó Hernández en entrevista para El Diario.
Hernández comentó que hasta el año 2015 sintió que la enfermedad no avanzaba de forma critica y que, hasta cierto punto, podía hacer una vida normal. Sin embargo, luego describió que esa tranquilidad se pierde en lo que el tratamiento no se sigue al pie de la letra.
Cambio de panorama
El neurólogo Pablo Castro detalló que si bien la enfermedad es irreversible y degenerativa, el tratamiento puede ayudar a que el deterioro sea más lento. Algunos de los síntomas que tienen con regularidad los pacientes con párkinson es la rigidez en el cuerpo, movimientos involuntarios en forma de temblor, inestabilidad portugal y problemas para caminar con agilidad.
Sobre la postura, el médico explicó que el centro gravitatorio de estos pacientes no es fijo cuando están de pie y en ocasiones se ven obligados a caminar hacia adelante para tratar de conseguir un equilibrio.
El avance de estos síntomas fue mucho más accidentado para Alexander Hernández en 2016, porque para ese año había una fuerte escasez de medicamentos para párkinson y otras enfermedades crónicas en Venezuela. Aunque ahora hay más disponibilidad en el mercado de medicamentos para esta afección, asegura que muchos de ellos son costosos y algunos genéricos no actúan con eficacia en todos los pacientes.
“Básicamente si el paciente no tiene recursos económicos debe tomar lo que se consiga al menor precio. Actualmente se consiguen algunos de estos medicamentos en las farmacias el Estado pero de mala calidad”, dijo Hernández,
Variaciones en los tratamientos de párkinson
Así como el tratamiento cambia desde las fases iniciales, los médicos pueden variar sus indicaciones de acuerdo con las necesidades del paciente.
Aclaró que si se comienza el tratamiento con dopamina en una persona recién diagnosticada, luego de 3 a 5 años va a requerir dosis muy altas para que su cuerpo responda al tratamiento y puede causar efectos adversos.
En los primeros años de la enfermedad, además de pramipexol se puede usar medicamentos como la rotigotina y la amatabina.
“Yo no le indico a mis pacientes amantadina porque si bien ayuda a mejorar la evolución del párkinson hay un porcentaje muy alto que desarrolla demencia como consecuencia de su uso y prefiero no mandarlo. La bromocriptina también se puede usar, lo que pasa es que causa muchas afecciones pulmonares irreversibles y por eso no me gusta”, confesó.
Otras terapias
Castro señaló que el tratamiento del paciente con párkinson debe tener un enfoque multidisciplinario, por lo que además de los medicamentos es necesaria la atención de otras áreas y distintas terapias.
“Estos pacientes pueden desarrollar alteraciones del sueño, alteraciones conductuales y alucinaciones incluso entonces psiquiatría tiene que estar asociado al neurólogo”, indicó.
Asimismo, el médico destacó la importancia de la rehabilitación con ejercicios físicos, debido a que el cuerpo pierde movilidad especialmente en los momentos de rigidez.
Las personas con párkinson también tienen la posibilidad de optar por un tratamiento quirúrgico invasivo o no. Esta alternativa solo se explora en casos en los que el tratamiento farmacológico falla.
El invasivo es hacer palidotomía en la que se extrae quirúrgicamente una parte del cerebro llamada globo pálido. También está la talamotomía que hace lo mismo con el tálamo del cerebro. Ambas técnicas mejoran el movimiento voluntario de la persona. Otra cirugía invasiva es la estimulación cerebral, en la que se implanta un dispositivo que estimula eléctricamente el cerebro para bloquear las señales que causan los síntomas del párkinson.
Con respecto al tratamiento quirúrgico no invasivo, el especialista aclaró que es una terapia que solo está disponible en México, España, Inglaterra y Estados Unidos. Además, explicó que consiste en un ultrasonido de alta frecuencia, en los que el efecto es similar a la cirugía invasiva con menor riesgo.
La experiencia de la cirugía
Alexander Hernández se sometió a una operación de estimulación cerebral en el año 2017 en España. La cirugía pudo costearse con apoyo del Estado y la Fundación Simón Bolívar. Contó que anualmente viajaba para hacerse un control en el país europeo, pero con la pandemia de covid-19 no pudo volver a sus chequeos.
“Esa era una de las opciones más efectivas para ese momento, pero era invasivo porque abren el cerebro por 8 horas y media, aunque el riesgo es mínimo, de 3 % apenas. Estuve 4 horas despierto porque los médicos iban haciendo pruebas y preguntando qué sentía, que olía y así ellos iban graduando. Luego las otras 4 horas y media estuve dormido”, explicó.
El paciente comentó que la cirugía fue en su momento exitosa y al día siguiente ya caminaba en los pasillos del hospital. Aunque su calidad de vida mejoró, aún requiere de medicación.
“Esa es la vida de un paciente con párkinson”
Hernández intenta llevar una vida tranquila y que el estrés sea mínimo para que sus síntomas no empeoren. Sin embargo, es una tarea difícil, actualmente está lidiando con una separación sentimental y como es vocero de una fundación de pacientes intenta apoyar a quienes no tienen medicamentos para el párkinson.
“Lo más importante es vivir en tranquilidad, no con estrés constante como uno vive con la situación económica del país y la situación de los pacientes que no tienen los recursos. Entiendo que es estar sin medicamento y sé lo que son los dolores todo tan fuertes, entonces trato de ayudar en lo que puedo”, dijo.
Añadió que para una persona con párkinson es importante no abandonar las terapias físicas y de lenguaje para evitar que los efectos de la enfermedad sean discapacitantes.
En la terapia de lenguaje se le recomienda a los pacientes con párkinson hablar lento y leer en voz alta, aunque Hernández agregó a su rutina cantar karaoke como alternativa para mejorar el lenguaje mientras intenta frenar los síntomas que lo han acompañado por 13 años.
