• Producto de un decreto de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en 2011, el Día Mundial del Síndrome de Down se celebra desde el 21 de marzo de 2012, cuya fecha está relacionada a la variación genética conocida como “trisomía 21”

Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down desde 2021, luego de que se estableciera por un decreto de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) que se realizó en diciembre de 2011. La celebración de esta fecha –a diferencia de otras– no tiene un enfoque de festejo sino de reflexión e inclusión social hacia las personas que tienen esta condición.

Por lo tanto, es un día con vasta información difundida y promovida por diversas personalidades. Principalmente organizaciones que se encargan de estudiar, comprender e intentar mejorar las realidades de dichas personas basándose en sus derechos. En este proceso se ha podido comprobar que las personas con el síndrome, a pesar de no tener las capacidades intelectuales de una persona carente del mismo, tienden a ser mucho más desarrollados en otras habilidades.

Asimismo, se ha podido constatar que es posible integrar a estos seres humanos a la sociedad sin limitante alguna. Aunque por supuesto, empleando los conocimientos recopilados para saber de qué manera hacerlo, cómo tratarlos, cuáles acciones se deben evitar y por el contrario, cuáles se deben normalizar.

Origen y características

En términos normales, una persona debe tener 46 cromosomas al nacer. Sin embargo, las personas con Down tienen una alteración genética que produce un mayor número. El cromosoma específico afectado es el veintiuno y la variación se conoce como “trisomía 21”. De ahí, la celebración del 21 –por el cromosoma– de marzo –mes número 3–.

Los principales efectos característicos están asociados a diferentes estilos de aprendizaje, aspectos físicos particulares y un estado de salud distinto. La velocidad intelectual en general es reducida, así como las enfermedades cardiacas suelen ser más incidentes. De acuerdo a la ONU, una de cada 1.000 personas nace con Down.

Síndrome de Down
Niña con síndrome de Down | Foto: Fundadown Venezuela.

A pesar de que las entidades que abordan el tema consideran que falta mucho por implementar, desde la sociedad, no desmeritan el avance que se ha logrado. La Fundación Adecco, de España, señala que los avances médicos, tecnológicos y sociales han aumentado la esperanza de vida de estas personas. Actualmente el 80% aproximado supera los 50 años de edad.

Fundadown Venezuela

Para este 2021, Fundadown Venezuela –una de las fundaciones especializadas en el tema– determinó una celebración diferente para el Día del Síndrome de Down y la extenderán por una semana, en la cual se han propuesto establecer conexiones con familiares, amigos y público en general de diversas formas: redes sociales, videoconferencias, radio, forochat y más. Multiplicando los canales de información para “divulgar la salud integral de las personas con síndrome de Down (…) de la mano de aliados profesionales”.

Las actividades previstas son completamente gratuitas y dirigidas a todo público desde sus hogares, agregan en un post de Instagram donde se puede observar la etiqueta #DMSD del Día Mundial del Síndrome de Down.

https://www.instagram.com/p/CMqPzEHAluX/?igshid=10ba9gs32lkkz

https://www.instagram.com/p/B9__hacJxox/?igshid=rbje0fs35rfv

En el año 2020, esta asociación civil decidió ahondar en una arista particular que ha sido tema de debate por mucho tiempo: la toma de decisiones. De esta manera, el organismo reafirmó la necesidad de quienes padecen el síndrome de ser tomados en cuenta para las decisiones que afectan directamente su vida –salud, educación, recreación, sexualidad, entre otras–. Ello tiene una gran importancia, por lo que el lema que adoptó esta fundación para el año pasado fue “Nosotros Decidimos (We Decide)”.

ONU

Las Naciones Unidas afirman que este fenómeno genético ha existido desde siempre, en todas las regiones del mundo. Por lo tanto, consideran fundamental normalizarlo y hacerlos más partícipes en el resto de la sociedad.

“Con la celebración del 21 de marzo, la Asamblea General –de la ONU– quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”, aseguran.

Complementando la afirmación de la Fundación Adecco, la ONU explica en un texto sobre Día Mundial del Síndrome de Down que a principios del siglo XX, las personas con el síndrome tenían una vida estimada de 10 años, la cual se ha multiplicado por cinco en los últimos años gracias a varios avances de distintas índoles.

La ONU exhorta el esfuerzo articulado entre los parientes y médicos para estos individuos a temprana edad, lo cual favorece su salud y calidad de vida. Con ello hacen alusión, entre tantas estrategias, a controles regulares para chequear su desarrollo mental y físico, fisioterapias y educación especial inclusiva.

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