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- Actualmente el país no cuenta con un registro oficial de personas con dificultades cognitivas; tampoco existe ninguna ayuda económica Estatal o marco legal de protección para los pacientes o sus familias
*Este reportaje de El Diario se publicó originalmente el 25 de mayo de 2023
El olvido, la pérdida de la concentración y una serie de fallas recurrentes en las capacidades cognitivas podrían ser las primeras señales de alarma para un diagnóstico de alzhéimer. Esta discapacidad progresiva afecta la memoria de quien la padece, trastocando todas las relaciones con su entorno y con un impacto importante en la economía familiar.
Para *Laura Altuve, la realidad del alzhéimer se hizo presente en la vida de su madre cuando su deterioro cognitivo ya no se veía como algo común de un proceso de vejez, lo que la motivó a buscar ayuda para entender lo que sucedía.
En principio, hubo una negación por parte de la familia sobre la condición de salud que estaba atravesando su madre.
Describió el proceso de su madre como un deterioro que se dio “de forma silenciosa”, pero otras patologías como la depresión aceleraron las fases de la enfermedad.
“Por ejemplo, mi padre en plena pandemia desarrolló un cáncer de vejiga y eso hizo que mi mamá se deprimiera y aceleró la enfermedad. Hay situaciones en el entorno que también afectan”, dijo Altuve.
El impacto económico
Tener las herramientas para aprender a manejar la enfermedad obligó a la familia Altuve a buscar acompañamiento a través de las terapias. Sin embargo, fue ahí cuando la situación económica se volvió protagonista.
“En mi caso se contrató una enfermera, se incorporaron terapias adicionales a las medicaciones que se le tenían que aplicar a mi madre y todo comenzó a sumar. Además, son gastos que no cubren la mayoría de los seguros”, dijo.
Altuve sostuvo que las terapias cognitivas que realiza su mamá dos veces a la semana tienen un precio de 150 dólares mensuales que impactan “significativamente” en el presupuesto familiar.
Explicó que a eso se les deben sumar gastos adicionales como los presupuestos de exámenes de rutina, que se requieren cada seis meses, como las tomografías, que son necesarios para identificar el avance de la enfermedad.
Orientación y educación
Para Altuve, las claves para poder entender cómo sobrellevar las cargas familiares relacionadas con la enfermedad son la orientación y la educación.
Particularmente, la institución a la que pudo recurrir en la búsqueda de ayuda fue la Fundación Alzhéimer.
La madre de Altuve está en actividades dentro de la fundación con la finalidad de propiciar el estímulo cerebral. Aunque, explica, procura no llevarla a diferentes lugares debido a que los pacientes con alzhéimer se desorientan fácilmente.
“No estamos listos para que nuestros padres sean nuestros hijos”
Altuve reflexionó sobre lo difícil que es aceptar la enfermedad de un familiar cercano, como un padre, madre, tío o cualquier otro. “No estamos preparados para cuidarlos como si fueran nuestros hijos. Ahora lo entiendo y lo acepto como una verdad en este momento”, añadió.
Cuando buscó ayuda en la fundación estaba desesperada y pidió la orientación necesaria porque sabía que su mamá requería de un especialista.
Apoyo al paciente y al cuidador
La Fundación Alzhéimer Venezuela, con 34 años de trayectoria, es pionera en la atención de diversas patologías asociadas a deficiencias cognitivas, y se ha convertido en referencia nacional al brindar herramientas que permitan sobrellevar la carga al cuidador.
Disponen de una sede central en El Cafetal (Caracas). El diseño de este establecimiento está basado en la autogestión, impartiendo cursos a cuidadores, estimulación cognitiva, asesorías y apoyo psicológico.
Todas las actividades están enfocadas en ser sin fines de lucro, pero tienen un costo solidario asociado.
Josic Hernández destacó que la fundación ha logrado, pese a las dificultades económicas, mantener las puertas abiertas con importantes actividades enfocadas en ralentizar los estragos de la enfermedad en los pacientes, así como el daño colateral en sus familiares y cuidadores.
Actualmente, cuentan con 10 sedes regionales en todo el país, que funcionan bajo la figura del autofinanciamiento.
“Mi vida llegó a ser desayuno, almuerzo y cena con el alzhéimer”
En su experiencia personal, Mira Josic de Hernández relató que su madre padeció de la enfermedad por 18 años hasta su fallecimiento, sin embargo, durante sus años de vida Josic asumió el rol de cuidadora.
Sostuvo que sobre el cuidador recae una serie de responsabilidades que no puede evadir, no obstante, merece equilibrar su vida y sus necesidades de esparcimiento.
Ley para la Prevención y Tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias
La presidenta de la Fundación Alzhéimer Venezuela pidió retomar la discusión legislativa en torno a la Ley para la Prevención y Tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, que fue presentada ante la Asamblea Nacional (AN) electa en 2015 y que pese a recibir el visto bueno por parte de la oposición venezolana, finalmente se dejó a un lado y no fue aprobada.
Mira Josic de Hernández participó activamente en la redacción de los artículos, que en esencia exigen al Estado el reconocimiento del alzhéimer y otras condiciones similares como una prioridad nacional de salud pública; así como se le exhortaba a facilitar el acceso a medicamentos asequibles y apropiados para ralentizar los efectos de la enfermedad.
“Aún estamos abiertos a retomar las mesas de trabajo en la búsqueda, educación y visibilización de los pacientes, cuidadores y familiares que se encuentran sin herramientas por parte del Estado venezolano para enfrentar el reto de llevar una enfermedad degenerativa como lo es el alzhéimer”.
Josic de Hernández informó que el país no cuenta con un registro oficial de personas con dificultades cognitivas; y actualmente no existe ninguna ayuda económica Estatal o marco legal de protección destinado a salvaguardar las necesidades de los pacientes o sus familias.
La Ponderosa: atención dedicada y ajustada a la necesidades individuales
La Residencia y Centro Integral para Adultos Mayores Hogar La Ponderosa, es una institución dedicada a la atención de personas con trastornos neurocognitivos, por lo que todos sus servicios están diseñados y ajustados con actividades específicas dirigidas para cada uno de los huéspedes, que es como se les denomina a los pacientes que están alojados en la casa.
De acuerdo con Acosta, La Ponderosa es el único centro en el país dedicado exclusivamente a la atención de personas con discapacidad cognitiva.
Señaló que todos los planes están individualizados y abarcan una serie de actividades específicas según sus necesidades, por lo que no hay un monto fijo establecido en materia de costos. Cuentan con el plan de día de cuidado o day care y el programa de pernocta o residencia permanente.
También, están preparando una serie de talleres especializados para el cuidado de personas con alzhéimer que se encuentran bajo el cuidado de sus familiares.
“Estimular la mente para que se mantenga lo mejor conservada posible”
Érika Pazmiño Peruzza, neuropsicóloga en La Ponderosa, evalúa cada caso en particular para poder hacer una evolución del paciente. Si el huésped ingresa bajo la modalidad de residencia permanente se hace su valoración, se exploran los antecedentes, se verifica si ya tuvo una evaluación neuropsicológica y se coordina un plan sobre las cosas que necesita.
De acuerdo con la especialista, la idea es abordar la situación lo antes posible para que no haga el efecto de cadena con el resto de los pacientes.
*El nombre fue modificado por petición de la entrevistada
