• Las escuelas públicas están obligadas a enseñar a millones de estudiantes con discapacidades. Pero a medida que el aprendizaje ahora es en línea, muchos servicios por los que los padres lucharon están en riesgo

Cuando nuestra hija menor recibió un diagnóstico de autismo a los 3 años, mi esposo y yo no teniamos idea de lo que luchar por su educación requeriría de ella, o de nosotros.

Ahora tiene 9 años, una niña entusiasta y de buen humor que ama a sus maestros, compañeros y rutinas escolares. Desde el jardín de infancia, ha sido educada en la escuela pública de nuestro vecindario, y pienso a menudo en lo que las familias como la nuestra deben a los activistas que lucharon por que los niños discapacitados recibieran la educación que merecen. A partir del año escolar 2018-19, el 14 por ciento de los estudiantes de las escuelas públicas de todo el país recibieron servicios de educación especial en virtud de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades. Eso incluye a nuestra niña, cuyo aprendizaje está guiado por un Programa de Educación Individualizado, o I.E.P., que hace un seguimiento de su aprendizaje y de sus necesidades, describiendo los servicios que su escuela está legalmente obligada a proporcionar para darle lo que tiene derecho a recibir: una educación pública gratuita y apropiada, con el apoyo que necesita para aprender, en el entorno menos restrictivo posible.

Como muchos padres, vemos los detalles elaborados en una revisión anual de la I.E.P. – aproximadamente tres horas en una habitación demasiado caliente y sin ventanas actualizando el plan para otro año. El equipo con el que nos reunimos generalmente incluye un presidente de reunión, un administrador de casos, un maestro de clase, un patólogo del habla y el lenguaje, un terapeuta ocupacional y un administrador; a veces se nos pueden unir otros maestros o especialistas, un representante del distrito o un psicólogo escolar. La mayoría trabaja con nuestra hija regularmente, aunque a veces hay alguien que no la conoce bien. Siempre hay una caja de servilletas sobre la mesa; la revisión de la I.E.P. puede parecer a veces como cualquier otra reunión administrativa interminable, pero también puede ser un campo minado emocional. Los niños califican para la educación especial basándose en necesidades documentadas, lo que significa que la discusión a menudo gira en torno a los déficits: ¿Qué es más difícil para este estudiante? ¿Qué es lo que no parecen entender? Y luego el quid de la cuestión: ¿Qué apoyo especializado necesitan para aprender?

Esta reunión cuenta una historia sobre el estudiante, y desde el principio mi marido y yo fuimos guiados a través de esa narración por los educadores. Podíamos hablar sobre quién es nuestra hija y cómo se comunica, pero aún no sabíamos que se beneficiaría de un tiempo a solas con un educador especial, o de una silla de equilibrio que le permitiera moverse mientras trabaja, o de un horario que le ayudara a manejar los cambios de rutina. Nos llevó años aprender el impulso único de la defensa de los padres, la necesidad de destacar sus puntos fuertes y pedirle lo que necesita. Ahora nunca entramos en una reunión sin una narración propia, una lista de todas las preocupaciones y peticiones y una pequeña victoria que queremos que quede registrada.

Nadie quiere que la reunión de la I.E.P. sea conflictiva. Pero las familias y los educadores no siempre están de acuerdo con la colocación, las necesidades o el alojamiento de un niño. Los servicios identificados en una P.E.I. se convierten en obligaciones legales, por lo que las escuelas no pueden ofrecerlos a la ligera. Como padre, uno aprende a cuestionar y a dar codazos cuando es necesario, incluso con educadores cuyo trabajo se aprecia profundamente, porque puede oír que la escuela o el distrito no pueden permitirse o proporcionar cierto apoyo hasta que alguien decida que, en realidad, sí puede.

El otoño pasado, comenzamos el año escolar con una esperanza cautelosa. Nuestro alumno de tercer grado tuvo un maravilloso maestro, un administrador de casos muy comprometido y, por primera vez, un asistente personal durante parte del día. Los tres llegaron a conocerla bien, adaptando su instrucción según fuera necesario, comunicándose con nosotros y entre ellos. El apoyo de la ayudante demostró ser una contribución crucial para el aprendizaje de nuestro hijo, y estábamos agradecidos.

Luego, en marzo, nuestra escuela fue una de las miles que cerraron debido a la pandemia del coronavirus, y el grueso del PEI – el apoyo individualizado que habíamos pasado horas discutiendo, perfeccionando y presionando – pareció desaparecer de la noche a la mañana.

La educación a distancia comenzó en abril. Nuestra hija mayor pronto pudo encontrar y completar su trabajo escolar con poca supervisión, pero nuestra hija de tercer grado necesitaba un padre disponible para cada clase y tarea. Un edificio escolar lleno de recursos fue reemplazado con nuestra mesa de cocina, un libro de cromografía y los materiales que nuestro administrador de casos podía meter en una bolsa de supermercado dejada en nuestra puerta: algunos libros, un pizarrón de borrado en seco y marcadores, manipuladores matemáticos. Cada día, había dos sesiones de Zoom para asistir, múltiples plataformas para acceder, tareas para completar y entregar.

Nunca nos sentimos abandonados. Su ayudante asistió a todas las clases online. Su maestra pacientemente entrenó a 20 niños de tercer grado en el uso del Zoom. (“Tienes que encender el micrófono antes de responder”; “Amigos, por favor no escriban cosas en el chat a menos que yo se los pida.”) Nuestro administrador de casos organizó sesiones de apoyo, dirigió un grupo de lectura virtual y envió correos electrónicos nocturnos con sugerencias para las lecciones del día siguiente. La patóloga del habla y el lenguaje ofreció teleterapia, pero estábamos tan abrumados de mantenernos al día con el trabajo académico, así como con el arte obligatorio, la música y la educación física, que nunca la tomamos en cuenta. La educación especial a distancia ya significaba un trabajo extra para nuestra niña, reuniones a las que sus compañeros no tenían que asistir. Sin embargo, apreciamos mucho los esfuerzos de su equipo, y si se le hubiera pedido que hiciera menos, podríamos haber tenido otras preocupaciones: estancamiento, regresión, aburrimiento.

Mi marido y yo tuvimos el privilegio de poder reorganizar nuestros horarios de trabajo, pero aún así nos resultaba imposible reproducir el apoyo que nuestro hijo recibía en la escuela. Me preocupaba por ella, por todos nosotros, mientras luchábamos por educar en casa a través de múltiples crisis. Mi abuela murió en abril, mi madre en mayo. Durante semanas, mientras yo me afligía y comenzaba a arreglar los asuntos de mi madre, mi marido hizo malabarismos con su trabajo para conseguir la mayor parte de la paternidad y la escolarización.

En nuestra revisión del I.E.P., celebrada en el Zoom a principios de junio, hubo consenso en cuanto a lo que nuestro hijo necesitaba. Su horario seguiría siendo el mismo; mantendría todos sus apoyos; sus profesores seguirían ayudándole a acceder a la mayor parte del plan de estudios posible. Pero nuestro equipo tuvo que redactar cada punto y objetivo, cada alojamiento y servicio, basándose en la suposición de que ella volvería a un aula de ladrillos y mortero en otoño.

Eso no está sucediendo. Nuestros chicos comenzaron el año en línea, aunque es posible que eventualmente hagan la transición a una amalgama de aprendizaje en persona y a distancia. El I.E.P. de nuestra niña de 9 años pronto se adaptará a un plan especializado de educación a distancia, eliminando los objetivos en los que no puede trabajar fuera del aula y restringiendo algunos servicios y apoyos que se prestan mejor por un educador cualificado en un entorno escolar. Es decir, muchos de los que hemos pasado años identificando y defendiendo.

No está claro cuántas escuelas sin fondos podrán reabrir este año escolar, o cuánto tiempo permanecerán abiertas si lo hacen. El presidente Trump y la secretaria de educación Betsy DeVos están entre los que presionaron para la instrucción en el sitio, a pesar de las preocupaciones de los educadores sobre la reapertura en medio de una infección generalizada. Christine Esposito, profesora de Virginia, señala que las consecuencias de las pasadas reducciones drásticas de los presupuestos de educación – “el hacinamiento, los viejos sistemas de H.V.A.C., los profesores y terapeutas que trabajan en armarios sin ventilación” – harían especialmente difícil para muchas escuelas seguir las recomendaciones de distanciamiento social. “Un maestro que se preocupa constantemente por su seguridad está caminando por la cuerda floja mental en el aula», dice, “y eso no es bueno para nadie”.

Como muchas escuelas comienzan el año parcial o totalmente en línea, miles de sus estudiantes todavía están lidiando con las consecuencias de la primavera. Entre esta multitud hay niños, muchos de ellos discapacitados, que “simplemente se cayeron de la red», como dijo un amigo profesor, cuando las escuelas cerraron, ya sea por enfermedad, pobreza, falta de una Internet confiable o por una serie de otras razones. Hay estudiantes cuyas escuelas, que antes de la crisis no contaban con fondos suficientes, apenas podían mantenerlos, y que ahora no tienen ningún tipo de servicio de educación especial. Hay estudiantes con discapacidades físicas que reciben terapias para las que sus padres no están capacitados; estudiantes con problemas de atención que tienen dificultades para concentrarse en un aula, y mucho menos en la enseñanza por vídeo; estudiantes que dependen de una estructura que sus nuevas aulas virtuales no pueden proporcionar; estudiantes disléxicos o con retraso en la lectura que tienen que leer aún más para poder acceder al aprendizaje en línea. Así como cada niño es diferente, también lo son los retos educativos a los que se enfrentan ahora. Y mientras mi marido y yo nos preocupamos por las necesidades insatisfechas de nuestra niña de 9 años, sabemos que nuestra lucha por ser sus defensores – con nuestros recursos educativos y materiales combinados, la capacidad de navegar por el proceso P.I.E. en nuestro primer idioma, el apoyo incondicional que hemos recibido de algunos de sus educadores – es y ha sido durante mucho tiempo magnificada, muchas veces, en familias sin estas ventajas.

Kathi Foley, que pasó la primavera enseñando a estudiantes con problemas de aprendizaje, dice que ella y sus compañeros “fueron dirigidos a priorizar las metas y objetivos que eran críticos de mantener, lo que resultó en una reducción de los servicios». Aún así, terminó trabajando con los estudiantes mucho más de lo que se le exigía, conociendo a los niños todos los días en plataformas de video. “La mayoría de mis servicios se habían prestado en entornos de enseñanza conjunta», en un aula de educación general, y “eso se perdió”, dice. “Era difícil evaluar el progreso en la pantalla». Mary Sophie Filicetti, que enseña a estudiantes con problemas de visión en Virginia, se encontró entrenando tanto a padres como a niños, haciendo que sostuvieran cámaras para poder ver los pies o los bastones de los estudiantes durante las clases de movilidad. “Esperemos que las familias puedan integrar las habilidades más plenamente», dice. “Es muy difícil cuando las familias tienen barreras – como la falta de Wi-Fi – o hay diferencias de idioma”.

A algunos padres que conozco se les ha dicho que el PIE de su hijo simplemente no puede ser cumplido completamente mientras persiste la educación a distancia – que recibirán no sólo menos instrucción de lo habitual, sino también mucho menos del apoyo individualizado que hace que esa instrucción sea significativa. “Creo que la mayoría de las familias están siendo razonables, pero los derechos de los estudiantes no cambian durante una pandemia”, dice Julia Bascom, directora ejecutiva de la Red de Autodefensa de Autistas. Denise Stile Marshall, directora ejecutiva del Consejo de Padres y Abogados y Defensores, enfatiza que no ha habido exenciones a las obligaciones de las escuelas con respecto a los estudiantes discapacitados. “Se puede enmendar el I.E.P. con el consentimiento mutuo de los padres y el distrito, y se puede crear un anexo basado en lo que sea factible dadas las condiciones actuales”, dice Marshall, “pero los padres y los administradores deben recordar que ‘hacer lo mejor que se pueda’ no es la norma legal”.

“Creo que el enfoque de la mayoría de las escuelas hacia los estudiantes con PEI fue esperar desesperadamente que pudieran tener una instrucción en persona en el otoño”, dice Bascom. Pero incluso si la opción de algún tipo de aprendizaje en el lugar se materializa eventualmente en nuestro distrito, me pregunto sobre el impacto en mi hija autista”. Necesita una rutina consistente para sentirse segura; ¿cambiar entre la instrucción en casa y en la escuela le hará más difícil concentrarse? Si se esfuerza por mantener una máscara puesta todo el día, ¿se enfrentará a la disciplina? ¿Podrán los maestros guiarla y apoyarla a ella y a todos los demás estudiantes con sus diferentes necesidades desde una distancia de dos metros? Tiffany Jeng, una patóloga del habla y el lenguaje que trabajó con estudiantes discapacitados en las clases del Año Escolar Extendido este verano, dice: “Era imposible mantener seis pies entre nosotros y nuestros estudiantes, y no sólo porque estamos acostumbrados a dar terapia sentados justo al lado o enfrente de los niños. Muchos niños necesitan estar cerca para entender lo que les pedimos”.

Siento cierto alivio por nuestro año escolar que comienza virtualmente – no quiero enviar a mis hijos a los edificios escolares sabiendo que sus maestros, y toda nuestra comunidad, podrían pagar un precio elevado. Pero no tengo idea de cómo vamos a manejar un día escolar aún más largo en casa sin más apoyo. «¿Quién de nosotros dejará su trabajo?” Sigo preguntándole a mi marido. Todavía tenemos que trabajar. No somos maestros o terapeutas capacitados. Peor que preguntarse cómo ayudaremos a nuestro hijo de 9 años a progresar es saber que nos quedaremos cortos.

No podremos evaluar el impacto total del cierre de escuelas y la educación a distancia hasta que lo peor de la pandemia haya quedado atrás, pero ya sabemos que las desigualdades educativas de larga data están aumentando. Cuando todos nuestros niños vuelvan a las aulas físicas, ¿encontrarán que las escuelas están menos comprometidas con la inclusión y con los derechos y necesidades de los estudiantes discapacitados? “La pandemia ha magnificado estos enormes problemas estructurales», dice Bascom. “En última instancia, serán los estudiantes discapacitados y marginados los que soporten la carga, se retrasen, pierdan el tiempo y el progreso”.

Ya sea que enseñen en línea, en persona o ambos, muchos educadores tendrán que adaptar la forma en que se prestan los servicios. Tim Villegas, fundador de Think Inclusive y director de comunicaciones de la Coalición de Maryland para la Educación Inclusiva, dice que esto requerirá una “enseñanza innovadora», un sello distintivo, según él, de los educadores especiales, que están acostumbrados a “modificar, acomodar, pensar fuera de la caja». Añadió, «Con suerte veremos más intencionalidad y planificación para los estudiantes con I.E.P.s este año. Pero el personal de educación especial y los administradores tienen que estar en la mesa cuando se toman las decisiones».

No está claro si eso está sucediendo en todas partes. Como un padre me dijo en agosto, “Nuestro distrito ha estado enviando el mensaje de que están preocupados por los temas especiales y pensando mucho en soluciones – pero empezamos en una semana y no hemos escuchado nada excepto el hecho de que están trabajando en ello. He oído que nuestros profesores tendrán más tiempo para planificar que en la primavera. Algunas prácticas que fueron dispersas el año pasado, como las sesiones de Zoom para grupos pequeños e instrucción individualizada, podrían ser el nuevo estándar. Hemos comprado un libro de cromoterapia en préstamo, hemos asistido a reuniones de clases virtuales y hemos tenido dificultades para adaptarnos al nuevo horario de la escuela virtual de todo el día. Pero después de todas esas horas de planificación alrededor de mesas de conferencias en salas sin ventanas, estamos empezando el año escolar con pocos detalles acerca de cómo las necesidades de nuestra estudiante de cuarto grado serán satisfechas”.

Muchos han trabajado durante años para ayudarla a llegar hasta aquí, y nadie ha trabajado más duro que ella. No puedo evitar preguntarme qué puede perder, comparada con sus compañeros no discapacitados, en este incierto intervalo, y aquí estoy menos preocupado por cualquier “progreso” académico definido arbitrariamente y más preocupado por cómo la falta de él podría ser un obstáculo para ella. Su escuela pública ha sido su entorno de aprendizaje menos restrictivo y su hogar lejos de casa, pero en los años transcurridos desde que atravesó por primera vez sus grandes puertas rojas, su lugar allí no siempre se ha sentido seguro. A veces descubrimos que tenía el apoyo y la comprensión de un educador pero no de otro. Nuestro distrito está obligado a apoyar su aprendizaje, sea o no una emergencia de salud pública, pero en última instancia ella es la que más se arriesga, la que podría perder los logros que tanto le ha costado conseguir, cuya colocación podría ser cuestionada, cuyo progreso probablemente se comparará con el de sus compañeros no discapacitados incluso después de muchos meses sin todos los apoyos y servicios que necesita.

Lo que está en juego, para ella y para tantos otros niños, difícilmente podría ser mayor. Detrás de cada preocupación que tenemos sobre el acceso de nuestro hija a la educación, se esconde el temor de que alguna falta de apoyo o inclusión crucial ahora pueda amenazar su capacidad para encontrar el camino hacia la vida que quiere después de haber dejado atrás la escolarización formal – estos años en los que un grupo de personas bienintencionadas todavía se reúne para discutir los recursos que necesita. Por eso es tan difícil ver desaparecer el apoyo esencial en esta crisis, o que le digan que “espere” la pandemia. Como muchos padres, somos conscientes de que el tiempo es precioso, y lo que se pierde ahora podría no ser tan fácil de recuperar. No podemos ser sus defensores para siempre, y sabemos que por lo que luchamos no sólo es por su educación, sino quizás también por su futura felicidad y seguridad.

Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota My Child Has a Disability. What Will Her Education Be Like This Year? original de The New York Times.

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