• Sentía sus piernas pesadas, como si sus pies estuvieran cubiertos de plomo. Un sonido revelador fue la clave para diagnosticar su extraño trastorno | Ilustración: Ina Jang

Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota She Couldn’t Stand Still Without Pain. What Was Wrong?, original de The New York Times.

La mujer de 70 años de edad se apoyó sobre su maleta mientras bajaba con cuidado el escalón delantero de su departamento. “Oh, vaya”, expresó su vecino. “Parece que tienes problemas para caminar. ¿Estás bien?”. La mujer sonrió y le dijo: “Supongo que eso es lo que sucede cuando cumples 70 años”. Ella se dirigía con su esposo a Europa para tomar un crucero por el valle del Rin y estaba un poco preocupada por el viaje: tenía problemas para caminar.

Todo comenzó tal vez seis años atrás, cuando notó que, de alguna manera, le resultaba difícil estar de pie. Esa sensación se volvió intolerable durante una ceremonia de entrega de premios en la que estaba siendo reconocido un amigo de ella. Cuando terminó la premiación y la gente comenzó a conversar, se dio cuenta de que no podía estar parada para hablar. Luego de un minuto, o dos, sintió el incesante deseo de caminar o sentarse.. En ese momento, también sintió un dolor profundo en los músculos de las piernas cada vez que se paraba. Lo único que hacía que el dolor desapareciera era estar sentada o acostada.

A pesar de eso, nunca dejó que esa molestia se interpusiera en su camino. De hecho, ella y su esposo acababan de regresar de un viaje para ver a su hijo en el sur de California. Caminaron y caminaron, y aunque tuvo que usar sus bastones, se sintió bien. Sin embargo, a medida que se acercaba la fecha de salida del viaje, todo parecía empeorar. Caminar fue un verdadero desafío. Tenía que poner una mano en la pared o en un mueble para mantener el equilibrio. Esa inestabilidad la ponía ansiosa, le preocupaba que pudiera hacer que ese viaje, que esperó durante mucho tiempo, fuera menos divertido.

Y su marido, por supuesto, se dio cuenta. Él siempre se las ingeniaba para estar a su lado cada vez que salían de la casa. Pero mientras conducían hacia el aeropuerto, todos sus miedos se desvanecieron. Habían planeado ese viaje durante meses: leyendo sobre la historia, aprendiendo sobre todas las ciudades que visitarían. Entonces, ¿cómo iban a manejar el problema?

Lo que mostraron las resonancias magnéticas

La mujer tuvo que ir a una media docena de médicos. Primero vio a un cirujano ortopédico, este no sabía por qué ella no podía permanecer de pie. El problema no eran las articulaciones, ya que tenía un buen rango de movimiento. Y sus músculos no le dolían cuando él los presionaba. Una resonancia magnética mostró algo de estenosis espinal, manchas en la parte inferior de la espalda donde el marco óseo que protege la médula espinal se había estrechado, pero el doctor le dijo que no había nada que pudiera operar.

Unos años más tarde, lo intentó de nuevo. Esta vez vio a un neurólogo. Los síntomas tampoco le resultaron familiares. Los estudios de conducción nerviosa no fueron reveladores y una siguiente resonancia magnética solo mostró más estenosis. Le aplicaron un bloqueo nervioso -un procedimiento en el que inyectan un medicamento anestésico en la espalda- pero eso no la ayudó para nada.

En el crucero, la mujer se aferró a la mano de su esposo mientras caminaban por el barco y después cuando iban por las calles de los pueblos. La gente en la embarcación les preguntó si estaban recién casados, pero la mujer fue honesta y les dijo que estaba teniendo problemas de equilibrio y para caminar. Eso despertó empatía en la gente y algunos sugirieron diagnósticos: tal vez era la enfermedad de Lyme; tal vez un tumor cerebral. Ella le agradeció a los preocupados compañeros de viaje y trató de no insistir en las posibilidades que sugirieron. La parte más difícil del viaje fueron los recorridos a pie, porque los guías caminaban muy lento. Era casi igual a quedarse parada. Por eso, tanto ella como su esposo caminaron por delante del grupo, aunque con la voz del guía en sus auriculares. Y ya en las horas de la tarde estaría agotada, como si hubiera corrido un maratón. De hecho, necesitó de una silla de ruedas para gestionar el aeropuerto en su viaje de regreso a casa.

Unas semanas más tarde, finalmente pudo verse con un neurocirujano. La única anormalidad que alguien encontró, le dijo, fue la estenosis espinal. ¿Podría la cirugía devolverle la movilidad y el equilibrio que había perdido? El neurocirujano fue sincero: no estaba seguro de qué le pasaba a sus piernas, pero estaba seguro de que la estenosis espinal no era parte de eso. A su edad, la mayoría de las personas tenían escaneos tan malos o peores que los de ella y no tenían problemas. La remitió a otro neurólogo, quien reconoció que tenía algún tipo de trastorno del movimiento y la derivó al doctor Thomas Tropea, un neurólogo especializado en este tipo de enfermedades.

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Ilustración: Ina Jang

Un temblor revelador

Tropea acababa de terminar su formación para unirse al cuerpo docente de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania. Para la paciente y su esposo, parecía demasiado joven. Pero tan pronto como la mujer comenzó a describir sus síntomas -el dolor y la inestabilidad cuando se paraba (que desaparecían cuando no estaba de pie) y la constante necesidad de caminar, una vez erguida- Tropea se sintió intrigado. ¿Puede usted ponerse de pie?, le preguntó. Ella se puso de pie y se apoyó contra la camilla. ¿Puede caminar alrededor de la sala de consulta?. Por suerte para ella, el dolor y la inestabilidad que sentía mientras estaba de pie desaparecieron por completo con el movimiento.

Luego le preguntó si podía ponerse en cuclillas. Cuando la mujer se agachó solo pocos centímetros, el dolor y la inestabilidad desaparecieron nuevamente, al igual que cuando caminaba. El joven médico la hizo enderezarse y luego se arrodilló a su lado. Sacó su estetoscopio y lo colocó suavemente contra la parte posterior de sus rodillas. A través de los auriculares escuchó un sonido, casi como los rotores de un helicóptero. Tropea confirmó lo que tenía la mujer.

Ella tenía, según detalló, un raro trastorno llamado temblor ortostático (OT en inglés). La mujer estaba asombrada y confundida: ¿Un temblor? Sentía inestabilidad y ciertamente dolor, pero no sentía que ninguna parte de ella estuviera temblando.

Las fibras musculares de su pierna, explicó el médico, no temblaban tanto como lo que vibraban. Las fibras musculares de las personas con este trastorno se agitan a un ritmo de hasta 18 latidos por segundo. Las fibras no se mueven muy lejos, sino muy, muy rápido y eso solo sucede estando de pie.

Los temblores a menudo se dividen en categorías. Hay temblores que provocan movimiento cuando los músculos están en reposo; los pacientes con la enfermedad de Parkinson a menudo tienen este tipo. Luego están los llamados temblores de intención, cuando el movimiento involuntario aparece cuando un paciente intenta completar una acción, como agarrar un vaso. Este temblor suele ser lento, y el movimiento grande. A menudo se observa en pacientes con esclerosis múltiple. 

Y luego están los temblores posturales: activado por la resistencia a la gravedad, este es el tipo más común. El simple hecho de alejar una mano del cuerpo puede desencadenar un temblor postural en las personas con lo que se conoce como temblor esencial, el temblor que se observa con mayor frecuencia en las personas mayores de 65 años de edad. Pero el temblor ortostático pertenece a una clase aparte: un temblor de alta frecuencia que principalmente afecta las piernas y el tronco. Se siente al estar de pie y se alivia con el movimiento.

La mujer tenía muchas preguntas. ¿De dónde provino este temblor? ¿Empeorará? ¿Se puede tratar? Tropea negó con la cabeza. Hay muchas cosas que no sabemos sobre ese temblor, le dijo. Solo se reconoció hace 40 años y, a menudo, se ha pasado por alto porque muchos pacientes, como ella, no tienen un temblor visible, al menos no al principio. Y sí, a menudo empeora con el tiempo, pero hay tratamientos que pueden mejorarlo, aunque nada puede curarlo o evitar que progrese. Al igual que otros tipos de temblor, el ortostático generalmente responde a una clase de medicamentos llamados benzodiazepinas, que a menudo se usan en el tratamiento de los trastornos de ansiedad. Funcionan aumentando la eficacia de la sustancia química inhibitoria en el cerebro llamada ácido gamma-aminobutírico (GABA en inglés). Nadie sabe qué causa el temblor ortostático. Lo que sí sabemos es que es poco común; lo padecen más las mujeres y suele empezar alrededor de los 60 años de edad.

La paciente comenzó a tomar el medicamento, aumentando lentamente las dosis hasta la más efectiva y le fue de maravilla. Podía ponerse de pie, aunque todavía no tanto como antes. Podía caminar; incluso podía pasear. 

El dolor en sus piernas nunca desapareció por completo, pero se alivió. Recibió su diagnóstico hace cuatro años. Desde entonces, como se predijo, la medicación se ha vuelto menos efectiva y su sensación de inestabilidad es ahora más profunda. En la actualidad, tiene que usar un andador. Fue vergonzoso para ella al principio, pero se niega a dejar que eso frene sus actividades. Es percusionista en una banda de conciertos local y va a la piscina dos veces por semana. Es posible que necesite el andador para estabilizarse, pero aún es fuerte y tiene la esperanza de que un nuevo medicamento que Tropea le acaba de recetar la ayude a mantenerse así.

Traducido por José Silva

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