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- A Franklin le preocupa que los médicos parecieran pasar por alto en repetidas ocasiones la causa probable de su enfermedad. Y cree que algunas de sus acciones pueden haber contribuido involuntariamente a la prolongada demora del diagnóstico
Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota Her unexplained jitteriness and weight loss were telling clues, original de The Washington Post.
Durante casi una década, Sherrill Franklin luchó contra un enemigo esquivo. Perdió 10 kilos sin intentarlo. Tenía la cara enrojecida, el cuello sudoroso y húmedo, y se sentía inexplicablemente nerviosa. En ocasiones, Franklin, que vive en una comunidad rural a una hora al oeste de Filadelfia, sufrió mareos.
No fue hasta que un nuevo problema preocupante la llevó al hospital que un especialista, uno de las casi dos docenas de médicos que consultó, ordenó un análisis de sangre que reveló la razón por la que se sentía tan enferma.
Franklin lamenta los años perdidos y considera su experiencia como una combinación desafortunada de suposiciones erróneas, oportunidades perdidas y pistas falsas.
“Ha sido muy caro y ha sido miserable”, dijo. A Franklin le preocupa que los médicos parecieran pasar por alto en repetidas ocasiones la causa probable de su enfermedad. Y cree que algunas de sus acciones pueden haber contribuido involuntariamente a la prolongada demora del diagnóstico.
“He aprendido mucho al analizar lo que sucedió y por qué”, observó. “Espero que otros también lo hagan”.
¿Lyme otra vez?
En la primavera de 2008, Franklin, dueño de un negocio que produce productos para tiendas de museos, buscó tratamiento para la enfermedad de Lyme. Tenía el clásico sarpullido en forma de ojo de buey y la enfermera especializada en el consultorio de su internista le recetó el tratamiento estándar: un curso de antibióticos orales.
Franklin, entonces de 56 años de edad, estaba receloso y preocupado. Este no fue su primer caso de Lyme. 21 años antes, mientras estaba embarazada, había luchado durante dos años con una picadura de garrapata que no había sido tratada adecuadamente. Dijo que fue solo después de que se comunicó con el médico de Yale que identificó por primera vez la enfermedad de Lyme que se enteró de que necesitaría tres semanas de antibióticos por vía intravenosa. Recibió tratamiento y se recuperó por completo.
En las semanas posteriores a su segundo diagnóstico de Lyme, Franklin dijo que estaba acosada por una constelación de problemas que incluían nerviosismo, debilidad muscular y sudoración. Debido a que estos síntomas eran diferentes a los que había experimentado la primera vez, Franklin se preguntó si había contraído una cepa diferente de Lyme. (Hay más de una docena).
Su internista sospechó un posible problema metabólico y le sugirió que acudiera a un endocrinólogo. El especialista de Filadelfia que consultó “parecía irritado y anonadado por todos mis síntomas”, recordó Franklin, pero no estaba seguro de qué pasaba.
Durante los dos años siguientes, el internista de Franklin la envió a médicos y endocrinólogos en enfermedades infecciosas; encontró a otros expertos por su cuenta. Algunos atribuyeron sus síntomas a la menopausia; otros dijeron que su tiroides no funcionaba correctamente y le recetaron cantidades variables de medicamentos para tratar los episodios fluctuantes de tiroides hipoactiva o hiperactiva, que pueden ocurrir cuando la glándula está inflamada.
Pero Franklin se convenció cada vez más de que su problema estaba relacionado con las garrapatas, una creencia que se intensificó cuando los médicos parecían incapaces de determinar qué estaba mal o prescribir un tratamiento eficaz.
“Pensé que tenía Lyme crónica”, dijo Franklin, quien se convirtió en activista de la enfermedad de Lyme. “No sabía a dónde ir y seguí ese camino durante mucho tiempo”.
La existencia y el tratamiento de la “enfermedad de Lyme crónica” ha sido uno de los temas más polémicos de la medicina en los últimos años.
Los funcionarios federales de salud han advertido contra el diagnóstico engañoso de la enfermedad turbia y mal definida. Y han advertido enérgicamente contra los remedios peligrosos y no probados que se utilizan para tratarla. El principal de estos son meses o años de antibióticos intravenosos recetados por especialistas “alfabetizados en Lyme”, que en algunos casos han resultado en enfermedades graves e incluso la muerte.
En julio de 2010, Franklin consultó a un especialista en oídos, nariz y garganta por episodios de vértigo y tinnitus pulsátil, un silbido o golpeteo rítmico que puede indicar un trastorno grave. Ordenó exploraciones, que eran normales, y descartó un aneurisma o una maraña anormal de vasos sanguíneos en el cerebro. El médico le dijo a Franklin que su problema de tiroides podría estar relacionado con tinnitus; una tiroides hiperactiva puede causar un pulso acelerado y palpitaciones que podrían explicar el sonido que hizo eco en sus oídos. Otro especialista trató a Franklin por un feocromocitoma, un tumor suprarrenal poco común que puede causar sudoración. Las pruebas no mostraron nada anormal.
Para 2011, Franklin había perdido 10 kilos; con 1.70 metros pesaba 53 kilos. Su médico de atención primaria estaba preocupado y le sugirió que comenzara a beber Asegure. “Recuerdo romper a llorar en su oficina y pedir ayuda”, recordó. “Me estaba agitando y él no sabía qué hacer”.
Su internista accedió a ayudarla a buscar una consulta en un importante centro médico del Medio Oeste, pero no pudo conseguir una cita.
Durante los siguientes cinco años, estuvo entre los médicos de Lyme, los especialistas en enfermedades infecciosas, los internistas y los endocrinólogos. Franklin dijo que normalmente mencionaba la enfermedad de Lyme al comienzo de una visita. Entre los médicos que no eran de Lyme, la reacción varió de recelosa a francamente fría.
Un especialista en enfermedades infecciosas de Cleveland le dijo a Franklin que pensaba que sus síntomas estaban relacionados con la menopausia. Un endocrinólogo del área de Filadelfia la declaró perfectamente sana. Los médicos de Delaware y Nueva York sospecharon que podría tener el síndrome de activación de mastocitos , una reacción alérgica que provoca enrojecimiento, antes de descartarlo.
Los tratamientos recetados por un trío de médicos de la enfermedad de Lyme, que incluyeron un ciclo de tres semanas de antibióticos intravenosos que le costó a Franklin $ 9.000, no mejoraron su salud.
Un síntoma revelador
Las palpitaciones del corazón comenzaron en serio en enero de 2017. Franklin se las mencionó a un internista que estaba viendo por primera vez, quien las descartó como ansiedad. Debido a su edad, el médico ordenó una prueba de densidad ósea que reveló osteoporosis.
Para el 21 de septiembre, las palpitaciones eran imposibles de ignorar. “Almorcé y no se fueron”, recordó Franklin.
Su esposo la llevó a un centro de atención de urgencia donde el personal le realizó un electrocardiograma y luego llamó a una ambulancia. Franklin estaba experimentando fibrilación auricular (AFib), una frecuencia cardíaca rápida e irregular. En el hospital, le empezaron a tomar medicamentos para regular su frecuencia cardíaca y prevenir un derrame cerebral, que puede ocurrir como resultado de la fibrilación auricular.
Una semana después, regresó al hospital con una recurrencia. Esta vez, un endocrinólogo ordenó una prueba de inmunoglobulina estimulante de la tiroides (TSI), que Franklin dijo que no se había realizado anteriormente.
El resultado fue definitivo y también lo fue el diagnóstico: el nivel de TSI de Franklin estaba por las nubes. Tal elevación es un sello distintivo de la enfermedad de Graves, la causa más común de tiroides hiperactiva.
La enfermedad de Graves ocurre cuando el sistema inmunológico ataca la tiroides, provocando que produzca demasiada hormona tiroidea. Esta hormona controla el uso de energía del cuerpo y afecta prácticamente a todos los órganos.
Se cree que la enfermedad, llamada así por el médico irlandés del siglo XIX Robert Graves, afecta a 1 de cada 200 personas, la gran mayoría de ellas mujeres. Se desconoce su causa, pero se cree que influyen una combinación de genes, reflejada en un historial familiar de enfermedad de la tiroides, y un desencadenante ambiental como un virus o el estrés.
Los síntomas de Graves incluyen pérdida de peso involuntaria, nerviosismo, palpitaciones, pulso acelerado e intolerancia al calor. Algunas personas desarrollan una enfermedad ocular llamada oftalmología de Graves, que puede causar globos oculares abultados, aunque Franklin no estaba entre ellas. Hay tres formas de tratar la enfermedad de Graves: consumo de yodo radiactivo, que disminuye la función tiroidea; cirugía para extirpar la glándula; o medicación.
Si no se trata, Graves ‘puede causar osteoporosis, fibrilación auricular y, a veces, insuficiencia cardíaca.
“La mayoría de las personas con fibrilación auricular de nueva aparición se controlan los niveles de tiroides”, dijo Christopher Bruno, el endocrinólogo que ordenó la prueba e hizo el diagnóstico.
“Por lo general”, agregó, “la enfermedad de Graves es un diagnóstico bastante sencillo”. En el caso de Franklin, “había tenido exámenes para muchas otras cosas y había estado viendo todas estas. . . especialistas ”, lo que puede haber contribuido a la inusual demora.
“No puedo decir que haya caminado durante una década completa, pero lo había hecho durante uno o dos años” con la enfermedad de Graves no diagnosticada, dijo, que causó AFib y posiblemente osteoporosis.
Tanto Bruno como Franklin dicen que creen que su enfoque en la enfermedad de Lyme puede haber sido un factor.
Bruno dijo que Franklin le había preguntado si Lyme podría haber desencadenado la enfermedad de Graves; él le dijo que los dos no están relacionados.
“Son dos procesos independientes”, dijo.
Franklin dijo que ahora cree que consultó a demasiados especialistas, lo que resultó ser más confuso que esclarecedor. Y desearía no haberle contado a los nuevos médicos lo que otros habían dicho o compartido de forma rutinaria sus registros médicos. “Ellos piensan, ‘Está bien, algún experto ya la miró, es una llorona’”, dijo.
Ella sospecha que algunos médicos la descartaron como “una mujer loca de Lyme”.
En retrospectiva, cree que habría sido mejor preguntar a los médicos: “¿Qué más podría ser esto?” e indagar sobre los próximos pasos que debería tomar. Franklin sigue desconcertada de que, a pesar de que sus niveles de tiroides fluctúan, ninguno de los endocrinólogos a los que consultó sugirió que podría tener Graves.
En 2018, después de que los medicamentos no lograron estabilizar sus niveles de tiroides, Franklin se sometió a una cirugía para extirpar la glándula, lo que provocó una mejora dramática en su salud. No ha experimentado una recurrencia de AFib y su densidad ósea ha mejorado.
“No sé si alguna vez me sentiré como solía hacerlo”, dijo. “Ha sido un largo camino de regreso”.
