• Los niveles de sodio en la sangre del niño, de cinco meses de nacido, eran peligrosamente altos. Sus padres estaban desesperados buscando respuestas

Esta  es una traducción hecha por El Diario de la nota A Baby Hadn’t Gained Any Weight in Months. Why Was It Failing to Thrive?, original de The New York Times. Foto: Illustration de Ina Jang

Los dos padres iban en silencio mientras conducían de regreso a casa desde el hospital Blank Children’s en Des Moines, Iowa (Estados Unidos). Su hijo, de cinco meses de  nacido y sujetado en el portabebés del asiento trasero, aparentaba mucho menos edad. No había crecido desde que cumplió dos meses, y pesaba 4,5 kilos. Apenas aumentó casi 1,5 kilos desde su nacimiento.

El niño fue amamantado como cualquier otro, pero su madre notó de inmediato que él tuvo más problemas para hacerlo que sus tres hermanos mayores. Por eso, ella intentó poner su leche materna en un tetero para ver si eso le facilitaba las cosas al pequeño, pero cuando vio que no funcionó, trató de agregar fórmula para bebés. Su hijo regurgitaba a menudo; a veces parecía más lo que expulsaba que lo que se comía. Su pediatra le recetó un medicamento reductor de ácido, pero tampoco pareció de mucha ayuda.

Excepto por su tamaño, se vería saludable y activo. Podía mantener la cabeza erguida y darse la vuelta. Su fontanela, el punto blando en la parte superior de su cabeza, era plana, como debía ser. El pediatra les aconsejó tener paciencia. Sin embargo, cuando el doctor vio -durante la visita de los cuatro meses- que el niño no había aumentado de peso, envió muestras de sangre al laboratorio.

Los padres recibieron una llamada con los resultados esa misma tarde. El bebé tenía anomalías en su química sanguínea, algo de qué preocuparse. El nivel de sal en su sangre era muy alto, tan alto que podría provocarle una convulsión. De hecho, si no se trataba, podría morir. Los padres llevaron rápidamente al niño al Blank Children’s Hospital.

¿Un problema en el cerebro? ¿O en los riñones?

Las muestras tomadas en la sala de emergencias del hospital confirmaron rápidamente la anomalía. El nivel de sodio del niño era de 159, más de 10 puntos por encima de lo normal. El elevado valor les advirtió a los médicos que tenía demasiado sodio y poca agua en su cuerpo, estaba muy deshidratado.

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Normalmente, cuando hay demasiado sodio en el cuerpo, el cerebro provoca la sed para traer más agua. El cerebro también le dice a los riñones que retengan la mayor cantidad de agua posible.

El cerebro comunica todo esto con una hormona llamada vasopresina. Los problemas con la vasopresina pueden causar un trastorno descrito por primera vez en el siglo XVIII como diabetes insípida (DI), una enfermedad que produce orina profusa y acuosa (insípida).

La combinación de orina diluida y alta en sodio inmediatamente hizo que los médicos sospecharan que el niño tenía DI. Su alto nivel de sodio debería haber hecho que su cerebro enviara un mensaje de vasopresina a sus riñones para retener toda el agua que pudieran. Sin embargo, su orina era casi toda acuosa. ¿Por qué? ¿La glándula pituitaria en su cerebro no pudo producir la hormona? ¿O había un problema en el extremo receptor de mensajes de sus riñones?

No importaba dónde se originó el problema, había fármacos que podían ayudar. Los doctores le dieron al bebé dos medicamentos que generalmente se usan para controlar la presión arterial alta, que hacen que los riñones eliminen sodio. Casi de inmediato, el sodio del bebé comenzó a disminuir. Eso sugirió que el bebé tenía DI. Si eso era así, ¿el problema estaba en el cerebro, donde se produjo la hormona, o en los riñones? La forma en que se trataría el problema dependía de dónde se originaba.

Le hicieron una resonancia magnética para buscar indicios de algún problema en la hipófisis, pero esta parecía normal. La cuestión, supusieron sus médicos, probablemente estaba en sus riñones. Enviaron muestras para buscar una razón genética de su anomalía, pero los resultados no estarían disponibles hasta dentro de semanas.

Mientras tanto, continuaron dándole al bebé los medicamentos que lo ayudaban a desechar la sal. Y lentamente los niveles bajaron. Después de unos días con estos medicamentos, la química del bebé era completamente normal. Debería comenzar a aumentar de peso ahora, se les dijo a los padres. Pero no lo hizo. El día que los médicos decidieron que el bebé estaba lo suficientemente bien como para irse a casa, no había ganado ni una onza de peso.

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Un bebé tardó meses en subir de peso. ¿Qué le estaba pasando?
Ilustración de Ina Jang

Sin señales de mejora

Los padres recibieron instrucciones de alimentar al niño cada tres horas durante todo el día para que pudiera tener la máxima cantidad de calorías. Debían hacerle seguimiento con su pediatra y ver a un especialista en genética. El pequeño ingresó con el diagnóstico de “falta de crecimiento” y todavía no mostraba avances. En la tabla de crecimiento, estaba en el percentil cero. Los médicos les dijeron a los padres que el niño aumentaría de peso ahora que su química era normal y que solo era cuestión de tiempo.

Sin embargo, los padres sintieron que su hijo no tenía tiempo, que todavía estaba en peligro. Por eso la mañana siguiente lo llevaron a una cita con los especialistas en genética del Hospital Infantil Stead Family de la Universidad de Iowa, a dos horas de distancia. Cuando llegaron, compartieron sus preocupaciones. ¿La incapacidad del bebé para aumentar de peso se debió a su DI? ¿O tenía algo más?

En el Blank Hospital, al niño le habían hecho una prueba de fibrosis quística, pero no fue concluyente, ya que una docena de otros trastornos pueden interferir con el crecimiento de un bebé. El niño fue enviado al laboratorio para que le extrajeran sangre en busca de otras anomalías genéticas, también al departamento de cardiología para asegurarse de que su corazón estuviera normal.

El genetista también quería que el bebé fuera visto por un gastroenterólogo pediátrico. Estaba claro que tenía problemas para alimentarse y parecía vomitar gran parte de lo que podía ingerir. El genetista contactó al doctor Eyad Hanna, quien vio al niño ese mismo día. El gastroenterólogo solo tardó unos minutos para decidir que el niño estaba demasiado pequeño como para enviarlo a casa. Al igual que los padres del niño, le preocupaba que si el bebé no había podido aumentar de peso en el hospital, tampoco iba a hacerlo en casa. El bebé fue ingresado al cuidado de Hanna y comenzó a recibir alimentación las 24 horas del día para tratar de ayudarlo a volver a la curva de crecimiento. Hanna también contactó a un especialista en riñones pediátricos, el doctor Pat Brophy, quien recomendó agregar agua para ayudar a compensar toda el agua que el niño había perdido en la orina. 

Normalmente, los médicos le aconsejan a las madres que no le den agua a sus bebés porque la leche materna contiene suficiente agua, pero claramente este no era un bebé normal. Y debido al reflujo del bebé y la dificultad para amamantar, Brophy también recomendó que le colocaran un tubo en el estómago al bebé (una gastrostomía o tubo G) para asegurarse de que pudiera ingerir suficientes calorías, medicamentos y el agua suplementaria que tanto necesitaba.

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El bebé continuó expulsando por la boca enormes cantidades de leche y agua que había recibido. Por lo general, este tipo de regurgitación se resuelve a medida que el esófago del niño se alarga y el estómago se agranda. Pero este bebé no crecería si no recibía más nutrición. Hanna recomendó agregar fórmula y alimentos deshidratados para bebés a la leche. Pidió también que agrandaran el agujero en la tetina del tetero para que el líquido espeso pudiera salir fácilmente.

De vuelta en la curva de crecimiento

Y luego esperaron. Los resultados de las pruebas llegaron poco a poco. No tenía fibrosis quística y su corazón estaba completamente normal. Pero incluso cuando los resultados negativos fueron llegando de a poco, los padres del bebé pudieron ver que estaba mejorando con solo recibir las calorías y especialmente el agua que necesitaba. Cada noche obtendría el equivalente a un vaso de ocho onzas de agua a través de su sonda G. Todos los días se alimentaba cada tres horas para obtener un total de 1.300 calorías. 

El niño lentamente comenzó a aumentar de peso: 30-40 gramos por día. Estuvo en el hospital durante casi dos semanas, y cuando tanto él como sus padres pudieron irse a casa, había ganado más de medio kilo. Le tomó un par de meses más volver a la curva de crecimiento. Después llegaron los resultados de las pruebas genéticas confirmando lo que ya sabían: el bebé tenía diabetes insípida.

Ahora tiene siete años de edad y está aprendiendo a vivir con su DI. Continúa tomando los medicamentos que lo ayudan a deshacerse de su sodio. Tiene que ir al baño a menudo y debe beber mucha, mucha agua para reemplazar todo lo que pierde en la orina. No es tan grande como sus hermanos, aún no, y quizás no lo sea nunca, pero todavía sigue creciendo y mejorando. Eso, para sus padres, es más que suficiente.

Traducido por José Silva

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