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- De acuerdo con especialistas, la insuficiencia renal crónica tiene efectos más severos en niños que adultos, afecta el crecimiento y reduce sus expectativas de vida
Miles de pacientes con insuficiencia renal en Venezuela claman por la reactivación de los trasplantes de órganos en el país. Un grupo importante de ellos está representado por niños, niñas y adolescentes que nunca tuvieron la oportunidad de optar a este procedimiento.
El 1° de junio de 2021 se cumplieron cuatro años de la suspensión Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), el cual permitía captar y conservar el órgano de un donante fallecido hasta trasplantarlo a un receptor en lista de espera. esto también le daba oportunidad de trasplantarse a pacientes sin familiares con condiciones óptimas para ser donantes.
Cuando el SPOT se paralizó, la crisis hospitalaria también se agudizó, por lo que los trasplantes de riñón con donante vivo también se redujeron al mínimo. Organizaciones no gubernamentales han expuesto qué se necesita para reactivar este programa y cuán viable sería, pero otra recomendación que han hecho es que la prioridad en las cirugías debe ser para niños, niñas y adolescentes.
Parte de esta necesidad obedece a que el único tratamiento sustitutivo de la función del riñón es la diálisis. Esta terapia es muy invasiva y contribuye a parte del deterioro que sufren estos pacientes.
Las dificultades que enfrentan estos pacientes
Los niños y adolescentes son diagnosticados con insuficiencia renal crónica cuando pierden totalmente la función de los riñones. Esto lleva a la necesidad de someterse a un trasplante de riñón o a diálisis de forma indefinida.
Pedro Blanco, nefrólogo pediatra, explicó que la enfermedad afecta de la misma manera al riñón tanto en niños como adultos. Sin embargo, los efectos en el resto del organismo son más severos y notorios cuando se trata de un niño o adolescente.
“La enfermedad renal produce un detenimiento del crecimiento, estos niños tienen bajo peso y baja talla que se nota hay una diferencia significativa en relación con otros niños”, aseguró en entrevista para El Diario.
Una de las consecuencias más significativas es la posibilidad de desarrollar deformidades óseas, debido que al detenerse el crecimiento también lo hace el mantenimiento de los huesos. El especialista aclaró que estas afectaciones pueden ocurrir en brazos o piernas, incluso el paciente puede perder la habilidad de caminar.
Yohelys Cespedes, madre de un adolescente con insuficiencia renal crónica, contó en una entrevista previa para El Diario que luego de que su hijo Ángel terminó la primaria, nunca pudo inscribirlo en el bachillerato, debido a que frecuentemente era hospitalizado por infecciones.
El catéter de Ángel se contaminaba muy seguido con bacterias y hongos por lo que debían cambiarlo muy seguido y tratarlo con antibióticos. Aunque las diálisis son solo tres veces a la semana, el niño vivía prácticamente en hospitalización por diversas infecciones.
El adolecente recibe diálisis desde el año 2017, cuando apenas tenía 10 años de edad, por lo que su desarrollo se vio afectado y se le dificulta ganar peso. No obstante, sí ha crecido. También ha presentado algunos dolores en las piernas debido a la falta de calcio.
¿Cómo llegan niños, niñas y adolescentes a tener este diagnóstico?
Blanco indicó que en los últimos años ha habido un ascenso de casos de niños, niñas y adolescentes con afecciones renales. Entre los motivos de esto señala a la falta de acceso al control de niño sano por desconocimiento o carencia de recursos.
El médico detalló que algunas deficiencias en el sistema de salud como las fallas en los laboratorios y no tratar otras enfermedades de forma eficiente pueden ser las causas de una enfermedad renal crónica a largo plazo.
“En general la calidad de vida de estos pacientes decae mucho por las condiciones del sistema de salud y la imposibilidad de un trasplante renal. Lamentablemente sus expectativas de vida cuando llegan a enfermedad crónica es máximo de diez años, porque es cuesta arriba que se mantengan en buenas condiciones, sobre todo cuando ya tienen criterios de diálisis”, agregó el especialista.
Si la falla de la función renal se detecta a tiempo, la tarea del médico tratante es ralentizar el deterioro del riñón y del resto del organismo para evitar que se presente la necesidad de un trasplante renal.
Tener antecedentes familiares de insuficiencia renal, alguna enfermedad previa como hipertensión arterial no controlada o complicaciones durante algún tratamiento o cirugía también podrían ser algunos de los motivos por los que un niño o adolescente llegue a presentar esta afección.
Crece la necesidad por la reactivación de los trasplantes en Venezuela
Tan solo en el hospital J.M. de Los Ríos han muerto 13 niños y adolescentes a la espera de un trasplante renal en lo que va de año. Niurka Camacho, una paciente con 15 años de edad, denunció ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) la falta de un programa de trasplantes en el hospital y las carencias que enfrentan los pacientes renales.
Semanas después de haberse reunido virtualmente con los relatores de la CIDH, Camacho falleció por complicaciones asociadas con su condición de salud. Nunca tuvo la oportunidad de acceder a un trasplante renal.
Con la imposibilidad de someterse a estas cirugías, progresivamente aumenta la demanda de cupos en unidades de diálisis. Sin embargo, la calidad del tratamiento en estos centros de salud ha decaído.
Durante la primera semana del mes de septiembre, varias organizaciones de pacientes denunciaron la escasez de concentrado de bicarbonato en varias unidades de diálisis. Esto trajo consigo la disminución en las horas de tratamiento para varios pacientes.
Bicarbonato para diálisis
El concentrado de bicarbonato es una solución compuesta por cloruro de sodio, calcio, potasio, magnesio, ácido acético, bicarbonato de sodio y dextrosa en agua purificada. Este concentrado lo pasan a través de la máquina de hemodiálisis durante la terapia. n
Anabela Arminio, asesora médica de la ONTV, dijo para El Diario que si un paciente recibe menos tiempo de diálisis del que necesita durante un largo periodo presentará diversos síntomas por el deterioro de su salud.
Náuseas, vómitos, edema (hinchazón por acumulación de líquido), hipertensión arterial, agravamiento de la anemia, sobrecarga circulatoria y edema pulmonar frecuente son algunas de las manifestaciones que aparecen en esta situación.
¿Qué es necesario para reactivar los trasplantes en Venezuela?
La posible reactivación de los trasplantes en Venezuela requiere principalmente de un compromiso del Estado para mantener en buenas condiciones el sistema de salud pública. En principio, se requeriría de un centro de trasplante totalmente operativo.
Entre los centros considerados por la ONTV para la materialización de este plan está el hospital J.M. de Los Ríos, debido a que hay una alta demanda de trasplantes para pacientes pediátricos.
Servicios y equipos que deben estar activos en el centro de trasplante:
– Servicio de cardiología con capacidad diagnóstica y terapéutica.
– Servicio de radiología convencional, vascular e intervencionista con recursos diagnósticos y terapéuticos en áreas vasculares. Esto incluye tomografía computarizada, ultrasonografía convencional y eco doppler.
– Servicios de gastroenterología operativo con capacidad diagnóstica y terapéutica.
– Servicio de hematología con capacidad de atender la necesidad de grandes cantidades de sangre y hemoderivados.
– Unidad de diálisis operativa propia.
– Servicio de neumología para diagnóstico y terapia.
– Servicio de infectología para diagnóstico y terapia.
– Laboratorio de histocompatibilidad propio o tercerizado (IDI-UCV).
– Servicio de cirugía general con capacidad diagnóstica y terapéutica.
– Servicio de endocrinología con capacidad diagnóstica y terapéutica.
– Laboratorio operativo las 24 horas con capacidad para pruebas rutinarias, bioquímicas, serológicas y pruebas especiales.
La reactivación de los trasplantes renales representa para muchos pacientes pediátricos la oportunidad de ser independientes de una máquina de diálisis. Estudiar, viajar y evitar futuras complicaciones de salud, siempre que tenga garantizado el tratamiento inmunosupresor, son una serie de posibilidades beneficios que obtendrían estos niños, niñas y adolescentes luego de un trasplante.
