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Esta es una traducción hecha por El Diario de la nota Medical mystery: Back pain plagued her for 30 years. A clue sparked a delayed diagnosis, study finds, original de The Washington Post
Como una estrella de voleibol de secundaria de 16 años, Charlene Gervais temía particularmente lo que los largos viajes en autobús le hacían a su espalda baja. Los partidos fuera de casa en el norte de Minnesota eran sinónimo de más de una hora de viaje por caminos rurales que la dejaban rígida y adolorida. El dolor en la columna y las caderas disminuia una vez que comenzaba a jugar, luego volvía cuando se dirigía a casa y aparecía en otras ocasiones, generalmente sin un desencadenante obvio.
Durante tres décadas, Gervais, ahora consultora de estrategia de marca de Chicago de 54 años, asumió que el dolor de espalda periódico y a menudo impredecible era su destino genético. Su padre había sufrido el mismo problema.
Los médicos y entrenadores que Gervais consultó a lo largo de los años ofrecieron varios diagnósticos que incluían una hernia de disco, espolones óseos y disfunción de las articulaciones sacroilíacas en la base de la columna vertebral. Pero ninguno de los remedios que le recomendaron disminuyó su dolor o rigidez por mucho tiempo.
Charlene Gervais pasó años tratando sin éxito de tratar la rigidez recurrente en sus caderas y espalda con manipulación quiropráctica y ejercicio. A pesar del dolor impredecible, viajó mucho y obtuvo una licencia de piloto, pero a veces tenía problemas para subir y bajar de un avión pequeño. (Charlene Gervais)
Para hacer frente, Gervais ideó soluciones alternativas. Se volvió experta en levantar objetos (bolígrafos, toallas, ropa) con los dedos de los pies para evitar inclinarse hacia adelante en la cintura, un movimiento que podría hacer que su espalda se traba, dejándola con un dolor intenso e incapaz de enderezarse.
No fue hasta que Gervais alcanzó lo que ella llamó “un punto de inflexión”, la culminación de nueve meses de dolor intratable, que decidió que necesitaba cambiar de rumbo. Imprimió años de registros médicos y los leyó, sorprendida por una palabra que aparecía repetidamente.
Ese descubrimiento condujo rápidamente a un nuevo enfoque del problema que había acosado a Gervais desde la adolescencia. Su velocidad y éxito la llevaron a preguntarse si un mayor compromiso de su parte podría haberle hecho un cortocircuito a años de angustia.
Delego mucho”, dijo, y agregó que también tiene una aversión desde hace mucho tiempo a “buscar en Google cosas médicas”.
“Encuentro expertos y confío en ellos para hacer su trabajo”, agregó Gervais. Ella cree que ese método le ha funcionado profesionalmente, pero tenía inconvenientes en lo que respecta a su atención médica.
¿Columna vertebral desalineada?
Cuando era adolescente, Gervais visitó a un quiropráctico para el dolor de espalda. “Mis padres eran grandes admiradores”, al igual que su médico de cabecera, del tratamiento que implica manipulaciones de la columna para aliviar el dolor.
Gervais dijo que el quiropráctico le dijo que sufría de desalineación espinal. A veces le dolía tanto la espalda que se perdía la práctica de voleibol. Sobre todo, trató de restar importancia al problema por temor a que la sacaran de los juegos
“Nunca pareció haber un patrón muy marcado”, recuerda Gervais. Notó que su condición tendía a empeorar cuando se despertaba por la mañana y mejoraba si se movía. A veces pasaban meses sin dolor.
De adulta, Gervais siguió viendo a quiroprácticos y entrenadores personales que, en su opinión, podrían recomendarle ejercicios para fortalecer su cuerpo y tratamientos para controlar su dolor. Se ejercitó fielmente en un gimnasio y recuerda exagerar periódicamente en clase.
“Soy competitiva y me lastimaría repetidamente en lugar de reducirme”, recordó.
Gervais, una ávida viajera que ha visitado 100 países, dijo que seguía decidida a no dejar que su espalda la frenara. Hace unos 15 años obtuvo una licencia de piloto, aunque subir y bajar de un avión pequeño podría ser difícil.
Cuando tenía poco más de 40 años, después de años de concentrarse en otras cosas además de su salud, Gervais dijo que se estaba volviendo claro que su estrategia de negligencia benigna estaba fallando. “Para mí, el método fue simplemente empujar: no había pasado mucho tiempo ayudándome a mí mismo”.
Una vez tuvo que subir cinco tramos de escaleras hasta su oficina después de que su espalda se cerrara. Los estornudos eran particularmente tensos a menos que estuviera en posición fetal en el suelo; de lo contrario, se sentía como “una granada disparándome por la columna vertebral”. Para ponerse de pie desde una posición sentada, dijo Gervais, a veces rodaba del sofá y gateaba por su casa antes de intentar ponerse de pie. A veces, darse la vuelta en la cama era imposible.
Los medicamentos fueron en gran parte ineficaces. Los medicamentos antiinflamatorios habían dejado de funcionar y los opioides la irritaban y la irritaban.
El internista de toda la vida de Gervais se mostró comprensivo.
“Me envió a muchos especialistas, pero ninguno que pudiera ayudarme”, dijo Gervais. Vio a un ortopedista y varios fisioterapeutas junto con un quiropráctico ocasional. Gervais probó el entrenamiento de la marcha para mejorar su forma de caminar y la acupuntura para aliviar el dolor. Y continuó haciendo ejercicio regularmente con un entrenador personal, incluido uno que era tan agresivo que Gervais lloró de dolor.
“Creí que era un nudo muscular y que ayudaría”, dijo. “Confío en las personas cuando dicen que son expertos y le doy a la gente el beneficio de la duda. Soy muy leal “.
Pero un experto cuya recomendación rechazó fue un cirujano ortopédico que recomendó fusionar sus articulaciones sacroilíacas.
“Parecía que estaba diciendo, ‘Sí, tal vez esto ayude’”, recordó Gervais. También evitó las recomendaciones de inyecciones de cortisona, por temor a posibles efectos secundarios.
Común como un resfriado
Mientras leía sus registros médicos, Gervais, entonces de 46 años, dijo que una cosa se destacaba: repetidas referencias a sus articulaciones. Una búsqueda en línea de “médicos que arreglan las articulaciones” arrojó sitios web sobre reumatólogos, internistas o pediatras que se especializan en el tratamiento de las articulaciones, los músculos, los huesos y el sistema inmunológico. Gervais nunca había visto a un reumatólogo y le pidió a su internista que lo derivara a Arthur M. Mandelin , profesor asociado de medicina en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern.
Su cita inicial en junio de 2012 fue “el examen más completo que he tenido”, dijo Gervais.
Gervais recuerda haber respondido afirmativamente a una serie de preguntas que planteó Mandelin: ¿Tiene problemas para permanecer de pie después de estar sentado durante un largo período? ¿Se alivian sus síntomas después de una caminata? “Fue la primera vez que se hicieron las preguntas correctas”, dijo.
Según su historial y un examen físico, Mandelin le dijo a Gervais que sospechaba que tenía espondilitis anquilosante (EA) , una forma de artritis espinal inflamatoria crónica que causa rigidez y dolor de espalda. La EA, que puede afectar otras partes del cuerpo, es el resultado de la inflamación entre las vértebras y las articulaciones sacroilíacas. Se desconoce la causa de la enfermedad, que generalmente se desarrolla al final de la adolescencia o al principio de la edad adulta, pero se cree que es el resultado de factores ambientales y genéticos.
La gravedad de la EA varía; algunas personas desarrollan una postura marcadamente encorvada o ” columna de bambú ” en la que los huesos de la columna no se mueven porque se han fusionado.
Durante mucho tiempo se pensó que la enfermedad afectaba principalmente a los hombres, pero investigaciones recientes han sugerido que puede haberse pasado por alto en las mujeres, anotó Mandelin. El tratamiento incluye medicamentos, ejercicio y, a veces, cirugía.
El diagnóstico tardío de EA, dijo Mandelin, es la regla, aunque los 30 años que le tomó a Gervais son más largos.
“El dolor de espalda es el resfriado común de la enfermedad musculoesquelética”, dijo Mandelin. Hay muchas causas y resolverlas puede ser complicado, dijo, y agregó que se benefició de la larga historia de Gervais mientras trataba de determinar qué podría estar mal. “La mayoría de las causas de dolor de espalda crónico no tienen grandes pruebas”.
Es posible que los médicos no hayan considerado AS en el caso de Gervais porque no lo sabían.
“Hay una máxima de mi entrenamiento: ‘Tus ojos no verán lo que tu mente no sabe’”, observó.
Algunas personas con AS retrasan la búsqueda de ayuda porque los medicamentos antiinflamatorios de venta libre son efectivos al principio y luego dejan de funcionar porque no son adecuados para tratar el nivel de dolor.
“Lo que me llamó la atención”, dijo Mandelin, “es que su dolor de espalda tiene estas características inflamatorias. . . tuvo problemas a primera hora de la mañana y mejoró después de mudarse “. Lo contrario sería cierto si su dolor fuera el resultado de una lesión: el descanso aliviaría el dolor.
“Y no hubo ningún evento que lo incitara”, como una lesión, señaló.
El diagnóstico y el tratamiento tempranos son importantes, dijo Mandelin. “Intervenir de manera temprana y agresiva tiene la mejor oportunidad de controlar la enfermedad” y reducir el daño a la columna vertebral y otras partes del cuerpo.
Para ayudar a confirmar el diagnóstico, Mandelin ordenó análisis de sangre, incluido uno para HLA-B27 , una proteína que se encuentra en la superficie de los glóbulos blancos y que aumenta el riesgo de desarrollar EA, pero no es una prueba de detección.
Gervais, cuya prueba fue negativa, dijo que estaba encantada de recibir un diagnóstico provisional y aún más feliz poco después de comenzar con un potente antiinflamatorio llamado indometacina.
“Fue literalmente un cambio de vida”, dijo. En cuestión de días, “podía inclinarme hacia adelante como una persona normal”.
Su respuesta “exuberante” a la droga fue el factor decisivo para Mandelin. “Eso fue impresionante”, dijo. “En reumatología, tenemos muy, muy pocos análisis de sangre que sean confiables según el estándar de oro”.
Pero Gervais no pudo tolerar la droga, lo que la dejó mareada y confusa. “Me encontraría mirando mi escritorio en una niebla total”, recordó. Pilotar un avión estaba fuera de discusión.
En su lugar, comenzó a recibir inyecciones quincenales de Humira. El medicamento inhibe el sistema inmunológico y se usa para tratar otras formas de artritis y la enfermedad de Crohn, que a veces acompaña a la EA.
“Estábamos buscando medicamentos que mantuvieran las cosas a fuego lento”, dijo Mandelin. El fármaco le ha funcionado bien a Gervais, que no ha experimentado efectos secundarios. Su condición se ha mantenido estable durante la última década, dijo Mandelin, quien la ve cada seis meses.
Gervais dijo que ahora se mueve sin dificultad. Camina cinco millas al día y hace ejercicio tres veces a la semana sin dolor.
“Estoy bien, realmente bien”, dijo. Un breve brote provocado hace varios meses por la jardinería la dejó preguntándose cómo se las arregló todos esos años.
“Lo que se destaca es la increíble frustración de no obtener un diagnóstico válido”, dijo. “¿Por qué nadie lo armó?”
